Nel corso di uno studio condotto presso l’Istituto Mario Negri, con la collaborazione dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica , è emerso un quadro preoccupante riguardo alla comunicazione tra medici, pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica e i loro caregiver.
Frustrazioni e Ambiguità nella Comunicazione
Elisabetta Pupillo, capo dell’Unità Epidemiologia delle malattie neurodegenerative, ha dichiarato che nonostante un rapporto medico-paziente apparentemente positivo, circa il 50% dei caregiver e il 40% dei pazienti esprime insoddisfazione riguardo alla comunicazione relativa ai sintomi e all’evoluzione della malattia. Questo deficit comunicativo porta ad ansia e depressione nei pazienti, ma soprattutto nei caregiver, che si sentono impreparati ad affrontare una situazione così complessa.
Mancanza di Supporto Psicologico per i Caregiver
Un aspetto critico evidenziato nello studio è la carenza di supporto psicologico per i caregiver, con più del 70% di essi che manifestano un’urgente necessità di assistenza in questo senso. La difficoltà nella comunicazione e nella comprensione delle informazioni da parte di pazienti e caregiver indica la necessità di migliorare non solo gli aspetti legati alla trasmissione di notizie, ma anche l’assistenza psicologica e emotiva per coloro che affrontano questa difficile realtà.
Interesse verso Nuove Cure e Comunicazione
Risulta significativo il dato che pazienti e caregiver si mostrano disponibili ad accettare nuovi trattamenti e farmaci, nella speranza di migliorare le condizioni di salute, considerando la mancanza attuale di cure efficaci per la Sla. Tuttavia, emerge una discrepanza tra le aspettative dei pazienti, desiderosi di approfondire le cause della malattia e le opzioni terapeutiche, e l’orientamento dei medici verso la ricerca di una cura concreta nel più breve tempo possibile.
Necessità di Migliorare la Comunicazione e l’Assistenza
L’importanza di un efficace scambio di informazioni e di un supporto psicologico adeguato emerge come elementi cruciali per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da Sla e dei loro caregiver. I risultati dello studio sottolineano la rilevanza di un approccio olistico che tenga conto non solo degli aspetti medici, ma anche delle esigenze emotive e psicologiche di chi si trova a fronteggiare una patologia così invalidante.
Lo studio condotto sull’esperienza di pazienti con Sla evidenzia la necessità di approfondire e potenziare gli aspetti legati alla comunicazione e al supporto psicologico per migliorare la qualità dell’assistenza offerta. L’attenzione a questi aspetti può contribuire a rendere il percorso di cura più empatico e efficace, favorendo una maggiore comprensione e collaborazione tra pazienti, caregiver e operatori sanitari.
Ultimo aggiornamento il 29 Maggio 2024 da Armando Proietti