La Malattia di Lafora è una patologia rara e devastante che colpisce gli adolescenti, portando a conseguenze fatali. Mentre la ricerca per una cura adeguata continua a essere una necessità urgente, il concerto di beneficenza che si terrà il 10 gennaio al Teatro Carcano di Milano rappresenta un momento di speranza e solidarietà . L’evento, organizzato dall’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, vedrà protagonista il talentuoso pianista Edoardo Riganti Fulginei, il cui talento promette di incantare il pubblico e contribuire a una causa importante.
La malattia di Lafora: una patologia rara e grave
La Malattia di Lafora è una delle malattie più rare al mondo e colpisce principalmente adolescenti. Questa condizione deriva da un’alterazione genetica che causa sintomi devastanti. I primi segnali di allerta si presentano durante l’adolescenza, quando i giovani cominciano a sperimentare crisi epilettiche ricorrenti e gravi disturbi psicomotori. Con il passare del tempo, la malattia progredisce rapidamente, portando a un deterioramento cognitivo inarrestabile e alla completa invalidità .
I dati parlano chiaro: nel 2023, in Italia erano stati segnalati solo 30 casi, mentre nel mondo il numero totale non superava le 250 persone. Questa rarità e il quadro clinico serio della Malattia di Lafora rendono la ricerca di terapie soddisfacenti estremamente complessa e difficile. Infatti, le limitate risorse destinate a simultanee ricerche su patologie così rare spesso non sono baste a garantire sviluppi significativi.
L’evento di beneficenza al Teatro Carcano
Il concerto di beneficenza del 10 gennaio al Teatro Carcano di Milano si propone di raccogliere fondi per sostenere il Progetto di Terapia Genica dedicato alla Malattia di Lafora. L’evento inizierà alle 20.30 e, con donazioni libere, i partecipanti potranno contribuire in modo significativo alla causa. Sul palcoscenico, il pianista Edoardo Riganti Fulginei, già noto a livello internazionale, suonerà celebri composizioni di Liszt, Chopin e Rachmaninov, promettendo di regalare al pubblico una serata indimenticabile all’insegna della musica e della solidarietà .
Parteciperà anche l’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, che si è impegnata volentieri nell’organizzare questo evento. L’associazione, fondata nel 1989 in memoria di Mauro, un giovane vittima di una rara sindrome autoimmunitaria, si è dedicata a sostenere lo studio e la ricerca in campo medico riguardante malattie rare, spesso sottovalutate nel contesto della salute pubblica.
Un impegno concreto nella lotta contro le malattie rare
La partecipazione a eventi di beneficenza come questo è fondamentale per fornire le risorse necessarie alla ricerca contro la Malattia di Lafora. I fondi raccolti saranno impiegati per finanziare progetti di ricerca dedicati a questa patologia, che continua a colpire i giovani e le loro famiglie. L’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, nel corso degli anni, è diventata un’importante figura di riferimento per pazienti e genitori, garantendo sostegno pratico e morale.
L’iniziativa del concerto non rappresenta solo un’opportunità per raccogliere denaro per la ricerca, ma è anche un invito alla comunità a unirsi per combattere insieme contro una malattia troppo spesso ignorata. Gli organizzatori sperano che la partecipazione all’evento contribuisca a incrementare la consapevolezza riguardo alla Malattia di Lafora e all’importanza della ricerca in questo ambito. L’impegno collettivo è ciò che possa fare la differenza nel percorso verso una cura definitiva.
Ultimo aggiornamento il 8 Gennaio 2025 da Armando Proietti