Si è aperto oggi a Camogli un importante progetto sportivo dedicato alla solidarietà e alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Il ciclista genovese Alessandro Mennella, un atleta ipovedente affetto dalla Sindrome di Usher, partirà alla volta di Caldonazzo in Trentino, utilizzando una bicicletta tandem denominata “Bike4Usher”. L’iniziativa ha l’obiettivo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica sulla degenerazione retinica. La conclusione del progetto si terrà con un evento di nuoto nel lago di Caldonazzo.
Il percorso di Alessandro: una sfida di resilienza
L’impresa sportiva
Alessandro Mennella, noto per la sua determinazione e tenacia, ha deciso di affrontare un percorso di oltre 300 km per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sindrome di Usher, una malattia rara che causa disturbi dell’udito e della vista. Giovanni, l’atleta ipovedente, non è solo nel suo percorso: sarà infatti accompagnato da “Rare Partners”, un’organizzazione no-profit specializzata nello sviluppo di terapie per malattie rare. L’arrivo a Caldonazzo è previsto per il prossimo 1 settembre, un traguardo che non rappresenta solo un obiettivo sportivo, ma anche un messaggio di speranza e solidarietà.
La scelta della bicicletta tandem è simbolica; rappresenta l’importanza della collaborazione e del lavoro di squadra. Sottolinea anche come la comunità possa unirsi per affrontare sfide comuni. La traversata prevede tappe intermedie a Gorreto, Monticelli d’Ongina, Montichiari e infine Trento. Ogni tappa sarà l’occasione per promuovere il progetto e raccogliere supporto sia morale che economico.
Il sostegno delle istituzioni
Il progetto “[E]Motion” è patrocinato da importanti enti, tra cui la Fondazione Cariplo e FIAB . La validità dell’iniziativa è ulteriormente confermata dal suo inserimento all’interno del calendario di Genova 2024 Capitale Europea dello Sport. Durante il percorso, il progetto toccherà 120 località, 50 comuni, 7 province e 5 regioni italiane, creando un ampio movimento di partecipazione e consapevolezza su temi di rilevanza sociale e sanitaria.
L’importanza della ricerca sulla Sindrome di Usher
Nuove terapie in sviluppo
La Sindrome di Usher, che colpisce la vista e l’udito, necessita di un urgente intervento in termini di ricerca scientifica. Grazie alla raccolta fondi associata a questo progetto, si spera di finanziare studi volti a sviluppare trattamenti innovativi per rallentare il processo di degenerazione retinica. Queste ricerche si concentrano sulla creazione di terapie mirate, cruciali per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Alessandro e “Rare Partners” vedono quindi in “[E]Motion” non solo un viaggio, ma un’opportunità per sensibilizzare il pubblico e raccogliere fondi necessari per la ricerca. Tale iniziativa sottolinea l’importanza della scienza e della solidarietà nella lotta contro le malattie rare.
Eventi collaterali e diffusione del messaggio
Il progetto culminerà con un evento di nuoto nel Lago di Caldonazzo, che farà parte del circuito Italian Open Water Tour. Questo evento non solo segnerà la conclusione dell’impresa ciclistica, ma fungerà anche da vetrina per diffondere ulteriormente il messaggio di solidarietà e supporto alla ricerca sulle malattie rare.
Le attività di sensibilizzazione saranno accompagnate da eventi informativi e dibattiti, evidenziando il ruolo cruciale dell’informazione e della comunità nella lotta contro le malattie rare. L’iniziativa si propone, quindi, di stimolare un’interazione con il pubblico, finalizzata a creare una rete di supporto e consapevolezza attorno alla Sindrome di Usher e alle altre malattie rare.
Il progetto “[E]Motion” esprime chiaramente la volontà di trasformare la passione per lo sport in un potente strumento di supporto sociale. Una dimostrazione tangibile di come le sfide personali possano diventare occasioni per far conoscere alle persone il mondo delle malattie rare e per unire le forze nella ricerca di soluzioni terapeutiche.