In Italia, oltre 3 milioni di persone vivono con disabilità, inclusi coloro che affrontano malattie rare. Per molti, l’interazione tra servizi socio-assistenziali e sanità è cruciale. Con l’approvazione dell’emendamento 13.0.400 al ddl 1241, che modifica le misure sanitarie, si è generato un clima di preoccupazione tra le organizzazioni del terzo settore. Questo emendamento sembra limitare la copertura finanziaria delle prestazioni sanitarie a sole attività di carattere sanitario, trascurando tutti quegli aspetti socio-assistenziali spesso vitali per le persone con disabilità.
La limitazione del finanziamento: conseguenze immediate per le famiglie
Il cuore della questione si trova nella decisione di circoscrivere il finanziamento del Servizio Sanitario Nazionale esclusivamente alle prestazioni considerabili come sanitarie. Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, spiega che ciò significa scaricare i costi delle prestazioni socio-assistenziali sui comuni e sulle famiglie stesse. Le ripercussioni di questa scelta potrebbero essere devastanti, soprattutto per quelle persone che già si trovano in una situazione di vulnerabilità.
La definizione di salute non può limitarsi a un approccio puramente sanitario, in quanto molte delle necessità delle persone con disabilità sono indissolubilmente legate al supporto socio-assistenziale.
Il rischio di un tale approccio è quello di compromettere gravemente il diritto alla salute garantito dalla Costituzione Italiana. Nonostante la previsione di un innalzamento al 70% della quota di finanziamento del SSN per i casi di alta complessità assistenziale, questo provvedimento non affronta le criticità di una carenza strutturale e sistematica di servizi assistenziali sul territorio. La mancanza cronica di personale qualificato per prendersi cura delle persone non autosufficienti aggrava ulteriormente la situazione. Famiglie già in difficoltà si trovano costrette a fare affidamento su assistenti non professionalizzati, rischiando di compromettere l’efficacia delle terapie e la qualità della vita dei propri cari.
La carenza delle strutture assistenziali e le sue implicazioni
Le difficoltà di accesso a servizi socio-assistenziali di qualità non si limitano alla formazione insufficiente del personale. C’è un’insufficienza di strutture assistenziali sul territorio nazionale che non consente alle famiglie di trovare il supporto necessario. Spesso, le famiglie si ritrovano a gestire tutto da sole, dedicando tanto tempo al ruolo di caregiver quanto si trovano in situazioni economiche sfavorevoli. Questo combinato effetto può peggiorare non solo la qualità dell’assistenza, ma anche il benessere mentale delle famiglie coinvolte.
La Scopinaro ha messo in evidenza che l’aumento della copertura dal 70% non sarà d’aiuto se non ci si occupa delle carenze strutturali nel sistema di assistenza. La mancanza di una programmazione a lungo termine sulle politiche di assistenza per le persone con disabilità è vista come l’assenza di una visione complessiva, fondamentale per affrontare la crescente necessità di un approccio integrato al tema della non autosufficienza. È quindi essenziale creare un sistema che tenga conto delle esigenze reali delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Il dibattito tra le organizzazioni del terzo settore
Le reazioni all’emendamento 13.0.400 non si sono fatte attendere. Diverse associazioni del terzo settore hanno criticato la misura, vedendola come un passo indietro rispetto ai diritti delle persone con disabilità. Queste critiche evidenziano come l’emendamento rappresenti una visione antiquata della salute, suddividendo la sanità in compartimenti stagni. Esiste un gran numero di fattori che influenzano il benessere di un individuo, e la salute dovrebbe essere interpretata come un concetto complesso, che include anche supporto, inclusione sociale e assistenza.
Le associazioni richiedono una revisione o l’eliminazione dell’emendamento, sottolineando che le necessità delle persone con malattia rara non possono essere soddisfatte semplicemente attraverso un aumento del finanziamento per le prestazioni sanitarie. La salute delle persone non autosufficienti richiede un approccio integrato, che faccia da collante tra le diverse esigenze sanitarie e assistenziali.
L’appello è chiaro: l’integrazione socio-sanitaria è l’unico modo per garantire una reale tutela della salute delle comunità. Le famiglie già si trovano a sopperire a molte mancanze del SSN, e una frammentazione ulteriore non farebbe altro che aggravare la loro situazione. È necessario che vengano attuate tutte le azioni previste dalla Legge 33/2023, per promuovere politiche a favore delle persone anziane e per tutte le famiglie che si prendono cura dei loro cari.