L’EGPA, acronimo di Eosinophilic Granulomatosis with Polyangiitis, rappresenta una malattia rara che ha visto un notevole progresso nelle opzioni terapeutiche negli ultimi anni. La storia di Francesca R. Torracca, presidente di Apacs , evidenzia l’importanza dell’innovazione farmacologica e della diagnosi precoce per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Due anni fa, l’approvazione del farmaco mepolizumab ha cambiato le regole del gioco, rispetto al passato, quando la gestione della malattia si basava prevalentemente sull’uso di corticosteroidi.
L’approvazione di mepolizumab: un cambiamento epocale
L’introduzione di mepolizumab ha segnato un turning point nella cura dell’EGPA, come sottolineato da Torracca in un’intervista. Prima dell’arrivo di questo farmaco, la terapia standard prevedeva l’uso intensivo di corticosteroidi, somministrati a dosi elevate per prolungati periodi. Questa pratica, sebbene fosse l’unica opzione disponibile, presentava numerosi effetti collaterali significativi e complicazioni per il paziente.
Oggi, grazie a mepolizumab, molti pazienti registrano un significativo miglioramento nella loro condizione di salute. Non solo il farmaco offre un’alternativa ai corticosteroidi, ma ha anche cambiato il modo in cui i pazienti vivono la loro quotidianità. Torracca osserva che “il carico di sintomi e gli effetti collaterali non influiscono più tanto sulla vita quotidiana come avveniva dieci anni fa”. La qualità della vita è stata nettamente migliorata, permettendo ai pazienti di condurre una vita più attiva e soddisfacente.
In aggiunta, il rapporto tra pazienti e medici ha subito un cambiamento positivo. Nuove generazioni di professionisti della salute sono sempre più inclini a instaurare un dialogo aperto e collaborativo con i pazienti, creando così un ambiente in cui la fiducia reciproca favorisce il successo dei trattamenti. Questa alleanza ha dimostrato di rendere il processo di cura più fluido e meno stressante.
Le sfide della diagnosi precoce
Nonostante i progressi terapeutici, la diagnosi di EGPA rimane una delle sfide più impegnative. Torracca evidenzia come i sintomi iniziali della malattia siano spesso simili a quelli di altre condizioni respiratorie, come asma e poliposi nasale, portando così a diagnosi tardive. Un ritardo che può avere gravi conseguenze, poiché l’insorgenza della vasculite portava, spesso, a danni permanenti agli organi e ricoveri in situazioni critiche.
Il percorso verso una diagnosi accurata è complicato non solo dalla similarità dei sintomi, ma anche dalla scarsa consapevolezza di questa malattia rara tra i professionisti del settore. Negli anni, molti pazienti hanno ricevuto diagnosi solo dopo che si erano verificati danni agli organi. Torracca sottolinea l’importanza cruciale di “riconoscere tempestivamente i segnali dell’EGPA per garantire l’accesso a terapie efficaci che non solo affrontano i sintomi, ma anche prevengono complicazioni maggiori”.
Per far fronte a questa problematica, i tempi di attesa per una diagnosi si possono ridurre con una maggiore formazione e sensibilizzazione sia medica che pubblica. Nel frattempo, è fondamentale che i pazienti possano accedere a informazioni precise e chiare con l’aiuto di associazioni come Apacs, che giocano un ruolo chiave nella diffusione della consapevolezza e nel supporto ai malati.
L’importanza di un supporto psicologico e del riconoscimento ufficiale della patologia
Affrontare una malattia rara come l’EGPA non comporta solo la gestione dei sintomi fisici ma anche una serie di conseguenze psicologiche. Torracca parla dell’opportunità di “riconoscere il valore di un supporto psicologico per i pazienti”, delineando il compito dell’associazione nel fornire corsi di coaching di gruppo. Questi percorsi sono studiati per aiutare gli individui a confrontarsi con la realtà della malattia, mitigando l’impatto emotivo delle diagnosi e creando uno spazio in cui condividere esperienze e strategie di coping.
Un altro aspetto critico è il riconoscimento dell’invalidità civile per i pazienti affetti da EGPA. Attualmente, la patologia non possiede un codice specifico di invalidità, e la valutazione avviene paragonandola a condizioni come l’asma. Questa situazione non riflette adeguatamente la complessità dell’EGPA, rendendo difficile l’accesso a diritti e supporti necessari per la vita quotidiana dei pazienti. L’associazione sta lavorando attivamente per ottenere il riconoscimento e migliorare il supporto ai pazienti, cercando di armonizzare le percentuali di invalidità con la realtà della malattia.
Negli ultimi anni, ci sono stati sviluppi significativi in alcune regioni italiane riguardanti i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali per i pazienti con EGPA, grazie anche all’impegno di Apacs. La creazione di una rete di supporto a livello nazionale rappresenta un passo avanti notevole, con l’associazione che si adopera per garantire che i diritti dei pazienti siano tutelati e che abbiano accesso a cure efficaci in tutte le regioni italiane.