In Italia, circa 6mila persone convivono con la fibrosi cistica, una malattia genetica ancora poco conosciuta. Per sensibilizzare il pubblico e dare voce ai pazienti, è stata lanciata la campagna “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il contributo di Vertex Pharmaceuticals. L’iniziativa, presentata oggi a Roma durante una conferenza stampa, si propone di far conoscere i sintomi invisibili della malattia, ma anche i sogni e le emozioni dei pazienti, mettendo al centro le loro esperienze di vita.
La mostra a Roma: storie di pazienti attraverso l’arte
Il cuore della campagna è una mostra unica, che racconta le testimonianze di 10 pazienti attraverso opere realizzate da giovani illustratori su specchi. L’esposizione, gratuita e aperta al pubblico, è stata inaugurata oggi a Piazza San Silvestro e sarà successivamente allestita al Grand Hotel Arenzano in occasione del Forum annuale della LIFC. La mostra offre un’esperienza di condivisione speciale, con l’obiettivo di far sentire meno soli i pazienti che convivono con la fibrosi cistica e di coinvolgere il pubblico attraverso un percorso di immagini e colori, scoprendo delicatamente le diverse sfaccettature della malattia.
Un messaggio di sensibilizzazione: le parole di Gianna Puppo Fornaro
Durante l’evento, Gianna Puppo Fornaro, presidente di LIFC, ha sottolineato l’importanza di sensibilizzare il pubblico su una patologia ancora poco conosciuta. “Vogliamo far conoscere la fibrosi cistica anche a chi non ne è a contatto quotidianamente”, ha spiegato Puppo Fornaro. La campagna punta a dar voce alle esperienze dei pazienti, ai loro sogni e alle loro speranze, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita di chi è affetto da questa malattia.
Cos’è la fibrosi cistica: una malattia genetica poco visibile ma invalidante
La fibrosi cistica è una malattia genetica causata dalla mutazione del gene CFTR, che porta al malfunzionamento o all’assenza della proteina omonima. Questo provoca la produzione di muco denso che, nei polmoni, causa infezioni croniche e danni progressivi. “I sintomi non sono visibili, ma sono fortemente invalidanti”, ha spiegato Francesco Blasi, presidente della SIFC e direttore del Dipartimento di fisiopatologia e trapianti all’Università di Milano. In Italia, circa 6mila persone sono affette da fibrosi cistica, e grazie a nuove terapie, l’aspettativa di vita dei pazienti è migliorata sensibilmente negli ultimi anni.
Un progetto che vive online e offline
La campagna “Fuori Tutto” non si ferma alla mostra, ma vivrà anche online, con una landing page dedicata e attraverso i canali social della LIFC. Verranno distribuiti anche materiali informativi durante gli eventi per sensibilizzare ulteriormente il pubblico. “Siamo orgogliosi di essere partner di questa iniziativa”, ha dichiarato Federico Viganò, country manager Italia e Grecia di Vertex Pharmaceuticals, evidenziando l’importanza di far emergere le emozioni e le ambizioni dei pazienti che convivono con la fibrosi cistica.
Gli illustratori che danno voce ai pazienti
La mostra vede la partecipazione di alcuni tra i più noti illustratori italiani, che hanno interpretato le storie dei pazienti attraverso opere d’arte su specchi. Tra loro ci sono Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni, Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Ale Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger e Marta Signori, che hanno saputo tradurre le emozioni dei pazienti in immagini potenti, raccontando le sfide e i sogni di chi affronta ogni giorno la fibrosi cistica.
Ultimo aggiornamento il 26 Settembre 2024 da Fabio Belmonte