La 17esima Giornata nazionale della sclerosi laterale amiotrofica si avvicina e riunisce centinaia di eventi in tutta Italia. Organizzato dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica , questo weekend di eventi è dedicato al sostegno di pazienti e familiari affetti da questa malattia. Le illuminazioni notturne in verde dei monumenti e i banchetti solidali saranno al centro di questa manifestazione, sostenuta dal presidente della Repubblica e dal ministero del Lavoro e delle politiche sociali.
eventi salienti del weekend: il Festival della Filosofia
apertura della Giornata nazionale SLA
Il calendario delle celebrazioni inizierà sabato mattina al Festival della Filosofia, dove si svolgerà un importante incontro promosso dal Consiglio nazionale del Notariato e dal Consiglio Notarile di Modena. Questo evento avrà come tema principale le recenti novità giuridiche relative alla rimozione delle barriere sociali e al riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità . Aisla parteciperà attivamente, sottolineando l’importanza di una società inclusiva e accessibile.
Messaggi di impegno e solidarietÃ
“È un dovere di tutti” – ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla. L’invito è a collaborare per costruire una società equa, dove anche le persone con SLA possano esercitare i propri diritti fondamentali. Per commemorare questa giornata, un numero significativo di monumenti in tutto il territorio italiano sarà illuminato di verde. L’incontro di apertura vedrà la partecipazione di rappresentanti politici, tra cui l’onorevole Maria Teresa Bellucci, che ha confermato la sua presenza a Palazzo Chigi. Questo gesto simbolico di sostegno vuole dare voce ai diritti delle persone affette da SLA e alle loro famiglie.
illuminazione dei monumenti e impegno per la ricerca
un gesto di comunitÃ
In programma per sabato 14 settembre è l’accensione di luci verdi in numerose città italiane, grazie alla collaborazione con l’ANCI. Questo evento, che avverrà al tramonto, rappresenta un forte atto di solidarietà nei confronti delle famiglie toccate dalla SLA. Il colore verde è scelto non solo per la sua bellezza, ma anche come simbolo di speranza e di continuità nella lotta contro la malattia.
il ruolo della ricerca nella lotta contro la SLA
Aisla, con oltre quarant’anni di esperienza, ha investito nel 2023 più di 70.000 euro per formare quasi 1.200 discenti e ha destinato 201.000 euro alla ricerca scientifica. Mario Sabatelli, presidente della commissione medico-scientifica di Aisla, sottolinea l’importanza di un’assistenza complessa e specializzata per le persone affette da SLA. Questo approccio consente di garantire interventi tecnologici e innovativi, con l’obiettivo di sviluppare cure sempre più efficaci in futuro.
giornata di celebrazioni a Roma e iniziative di sensibilizzazione
la musica come linguaggio universale
Domenica 15 settembre, nel cuore di Roma presso Piazza San Lorenzo in Lucina, avrà luogo una performance musicale da parte della Fanfara a Cavallo della Polizia di Stato, che si concluderà con l’Inno nazionale. Il noto cantautore Ron, testimone di Aisla, ha evidenziato come la musica riesca a superare le barriere linguistiche e comunicative, diventando un importante strumento per sostenere le persone con SLA.
raccolta fondi e iniziative locali
In aggiunta ai concerti, i volontari di Aisla saranno presenti nelle piazze italiane per sensibilizzare sul tema della SLA, vendendo una pregiata Barbera d’Asti Doc e Docg Superiore. Questo vino, selezionato tra 18 cantine astigiane, non solo offre un esempio di eccellenza italiana, ma rappresenta anche un’opportunità concreta per raccogliere fondi da destinare all’Operazione sollievo. Questo programma fornisce supporto gratuito alle famiglie che vivono con la SLA, facendo fronte a necessità cruciali e assicurando servizi essenziali.
il valore delle reti di supporto e delle donazioni
l’importanza del sostegno familiare e della comunitÃ
Il segretario nazionale di Aisla, Pina Esposito, ha evidenziato come le cure informali, fornite da familiari e amici, rappresentino una risorsa primaria nel nostro sistema sociale. La collaborazione tra le istituzioni e il terzo settore è fondamentale per sviluppare risposte efficaci ai bisogni della comunità . Con oltre 300 volontari attivi, Aisla deve il proprio impegno alla creazione di reti solidali che possono sostenere le famiglie in difficoltà .
come contribuire alla causa
Chi desidera sostenere la Giornata nazionale della SLA ha la possibilità di fare una donazione online attraverso il negozio solidale di Aisla. Inoltre, è possibile inviare un contributo anche tramite il numero solidale 45580. Informazioni dettagliate sono disponibili sul sito ufficiale di Aisla o contattando direttamente l’associazione per ricevere supporto e ulteriori aggiornamenti sulle iniziative in corso.