La Giornata Nazionale SLA, che si terrà il 14 e 15 settembre, rappresenta un’importante iniziativa in Italia con eventi e celebrazioni dedicati alla sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica. Organizzato dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica , l’evento di quest’anno gode dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, coinvolgendo centinaia di comuni e monumenti che si illumineranno in segno di solidarietà.
Eventi imperdibili: cosa aspettarsi questo weekend
Le celebrazioni di sabato: il Festival della Filosofia
La Giornata Nazionale SLA prenderà il via sabato mattina al Festival della Filosofia, dove si discuterà dell’importanza della dimensione psichica come rappresentazione della volontà delle persone che non possono comunicare verbalmente. Questo evento, organizzato in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato e il Consiglio Notarile di Modena, avrà come focus le recenti novità giuridiche riguardanti la rimozione delle barriere sociali, l’integrazione e il riconoscimento dei diritti inviolabili delle persone affette da SLA. Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA, ha sottolineato l’importanza di creare una società più giusta e accessibile, invitando tutti a lavorare insieme per garantire i diritti fondamentali di ogni individuo.
Illuminazioni simboliche in tutta Italia
Sabato 14 settembre, un evento unico avrà luogo a Palazzo Chigi, dove l’on. Maria Teresa Bellucci, Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, darà il via a un’iniziativa che prevede l’illuminazione di centinaia di monumenti in tutto il paese. Con l’ausilio di una gelatina ecocompatibile, monumenti e comuni si tingeranno di verde, simbolo di solidarietà per le persone con SLA e le loro famiglie. Questo gesto sarà un chiaro messaggio di supporto e visibilità per coloro che affrontano questa malattia.
L’importanza della solidarietà e del sostegno alle famiglie
Testimonianze di vicinanza da parte delle istituzioni
Il Viceministro Bellucci ha manifestato il suo supporto e la sua vicinanza a chi lotta contro la SLA, sottolineando l’importanza della ricerca per garantire cure sempre più efficaci. La presenza di istituzioni e la mobilitazione della comunità rappresentano un passo fondamentale per garantire supporto a famiglie e pazienti. Anche la dott.ssa Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA, ha espresso il suo apprezzamento per il lavoro dei volontari, evidenziando il loro ruolo essenziale nel supporto alle famiglie.
L’impatto di AISLA: un’esperienza di sostegno
AISLA opera da oltre quarant’anni, offrendo assistenza e supporto a chi vive con la SLA. Nel 2023, l’associazione ha investito significative risorse, con oltre 70mila euro destinati alla formazione di operatori e oltre 201mila euro per la ricerca scientifica. Secondo il prof. Mario Sabatelli, presidente della commissione medico-scientifica di AISLA, l’assistenza ai pazienti richiede un approccio innovativo e ad alta intensità, affinché le famiglie ricevano il supporto necessario in questo momento delicato.
Un weekend di festa: musica e solidarietà
Cerimonie e concerti in onore della SLA
Domenica 15 settembre, in Piazza San Lorenzo in Lucina a Roma, la Giornata Nazionale SLA inizierà con un momento solenne offerto dalla Fanfara a Cavallo della Polizia di Stato. Questo evento musicale celebrerà il potere della musica come linguaggio universale, capace di unire le persone anche nei momenti difficili. Il noto cantautore Ron, testimonial di AISLA, ha descritto la musica come un modo per affrontare la malattia e sostenere coloro che non possono più esprimersi verbalmente.
La campagna solidale: vino e volontariato
Il motto di quest’anno è “un contributo versato con gusto”, con i volontari di AISLA che offriranno la pregiata Barbera d’Asti DOC e DOCG come parte della loro campagna di raccolta fondi. I proventi andranno a sostenere l’Operazione Sollievo, un progetto dedicato a fornire assistenza gratuita alle famiglie colpite dalla SLA. Nel 2023, AISLA ha già erogato servizi per un valore complessivo di 604mila euro, fornendo supporto a livello economico, psicologico e sociale.
Come partecipare e contribuire alla causa
Modalità di donazione e informazioni utili
Chi desidera contribuire alla Giornata Nazionale SLA può farlo sia attraverso donazioni online sul sito ufficiale di AISLA, sia partecipando agli eventi locali. È attiva anche una linea solidale al numero 45580 per effettuare donazioni tramite SMS. Per ulteriori dettagli sugli eventi e sul programma completo, è possibile visitare il sito di AISLA o contattare direttamente l’associazione.
La Giornata Nazionale SLA non è solo un’occasione per sensibilizzare riguardo alla sclerosi laterale amiotrofica, ma un momento di unione e sostegno, in cui la comunità tutta può dimostrare la propria vicinanza a chi sta affrontando questa dura prova.
Ultimo aggiornamento il 12 Settembre 2024 da Sara Gatti