L’Istituto Tumori Pascale di Napoli ha ottenuto riconoscimenti significativi grazie al progetto VOICE, che si concentra sull’analisi dell’impatto economico sulle donne affette da tumore al seno in stadio precoce. Questo studio ha l’obiettivo di valutare come le spese mediche non coperte dal Servizio Sanitario Nazionale influenzino la vita dei pazienti e delle loro famiglie. L’iniziativa rientra nell’ambito del Fellowship Program di Gilead, riservato a ricercatrici e ricercatori impegnati nel campo delle malattie oncologiche in Italia.
Il progetto VOICE e il suo obiettivo
Il progetto VOICE è coordinato da Martina Pagliuca, una giovane ricercatrice dell’Istituto Pascale, che opera nel Dipartimento di Ricerca e Assistenza dei Percorsi Oncologici. L’obiettivo principale dello studio è valutare la prevalenza delle difficoltà economiche che le pazienti affrontano al momento della diagnosi del tumore e durante le fasi di trattamento. Questo fenomeno, definito “tossicità finanziaria”, si riferisce ai costi imprevisti che i pazienti devono affrontare, spesso senza supporto economico adeguato. L’analisi si avvarrà di strumenti digitali per raccogliere dati su un campione di pazienti, consentendo di definire meglio il problema e cercare strategie per alleviarlo.
La tossicità finanziaria in oncologia è un tema di crescente rilevanza, non solo in Italia ma anche in altri Paesi con sistemi sanitari universali. I dati preliminari indicano che tali difficoltà economiche possono influenzare negativamente la qualità di vita dei pazienti, la loro aderenza ai trattamenti e, addirittura, i tassi di sopravvivenza. Le condizioni economiche precarie spesso si sommano all’ansia e allo stress derivanti dalla diagnosi e dal percorso terapeutico, creando una situazione complessa da gestire sia per i pazienti che per le loro famiglie.
Esperienze e onere economico per i pazienti
Le spese a carico delle pazienti possono includere trasporti per le visite mediche, costi per esami e test diagnostici non rimborsabili, e spese per farmaci e integratori che spesso non sono coperti dal Sistema Sanitario. Questi costi possono aumentare notevolmente l’impatto economico sulle famiglie, complicando ulteriormente la gestione della malattia. Le agende affollate e le lunghe liste d’attesa per ottenere cure e diagnosi possono portare i pazienti a cercare secondi pareri, allungando i tempi e i costi.
Purtroppo, questa “spada di Damocle”, rappresentata dalle spese necessarie per la cura, grava pesantemente sulle scelte finanziarie delle famiglie, compromettendo in molti casi la salute mentale delle persone coinvolte. Nessuna persona è preparata ad affrontare una malattia così severa come un tumore e le spese non previste possono generare frustrazione e perdita di speranza.
L’impatto della tossicità finanziaria sulla qualità della vita
Martina Pagliuca ha sottolineato che, per molti, la diagnosi di un tumore al seno può rappresentare un cambiamento radicale nella vita quotidiana. La tossicità finanziaria non solo agisce a livello economico ma si ripercuote anche sulla salute psicologica. La difficoltà nel sostenere le spese per le cure e nel mantenere una dignità economica può contribuire ad una qualità della vita inferiore. I pazienti che affrontano tali sfide spesso riportano alti livelli di stress e ansia, che non solo influenzano la loro vita sociale, ma anche la loro capacità di gestire le cure stesse.
Il supporto da parte di Gilead per la realizzazione del progetto VOICE è fondamentale non solo per avviare la fase di studio, ma anche per garantire che questa tematica venga affrontata concretamente. Attraverso la raccolta di dati, il progetto mira a fornire una base solida per sviluppare strategie di intervento che potrebbero migliorare la vita dei pazienti e il loro percorso di cura.
Collaborazione e futuro del progetto
Il progetto VOICE è progettato per essere multicentrico e coinvolgerà diversi centri oncologici italiani, permettendo di raccogliere un ampio campione di casi. I ricercatori sperano che le loro scoperte possano generare un dibattito costruttivo e l’implementazione di politiche più favorevoli per le pazienti.
Personaggi di spicco nel campo dell’oncologia, come Franco Perrone e Massimo Di Maio, hanno supportato questa iniziativa, contribuendo allo sviluppo e alla sensibilizzazione del tema della tossicità finanziaria. Attraverso la ricerca e l’analisi dettagliata, si auspica di far emergere le criticità e proporre cambiamenti significativi nella gestione delle malattie oncologiche in relazione all’impatto finanziario.
L’obiettivo è chiaro: migliorare l’assistenza e rispondere a esigenze emergenti, garantendo una vita dignitosa ai pazienti, indipendentemente dal loro stato economico.
Ultimo aggiornamento il 8 Novembre 2024 da Donatella Ercolano