La comunicazione efficace riveste un ruolo cruciale nel panorama delle malattie rare. Questo è il messaggio emerso dalla cerimonia della XI edizione del Premio Omar, tenutasi a Roma, dove la deputata di Italia Viva, Maria Elena Boschi, ha affrontato la questione con toni appassionati. Boschi sottolinea l’importanza di fornire informazioni precise e umane, che superino la mera dimensione clinica della malattia, permettendo così alle famiglie di orientarsi meglio nel difficile percorso verso la diagnosi e il trattamento.
L’importanza della comunicazione: non solo numeri, ma vite
La comunicazione rappresenta un ponte tra il mondo della medicina e le famiglie colpite da malattie rare. Boschi ha evidenziato come, attraverso storie e narrazioni concrete, le famiglie possano trovare i primi riferimenti per comprendere quali specialisti consultare. Il linguaggio impiegato deve avere un’attenzione particolare al benessere delle persone coinvolte, in quanto non si tratta solo di pazienti ma di individui con una vita, emozioni e necessità. Questo approccio può contribuire a costruire un ambiente più umano e accogliente, aiutando così a ridurre il senso di isolamento e vulnerabilità spesso associato a queste condizioni.
Screening neonatali estesi: una necessità per l’uguaglianza
Maria Elena Boschi ha poi toccato il tema degli screening neonatali estesi, richiamando l’attenzione su un aggiornamento necessario e urgente. La parlamentare ha fatto presente che si attende da tempo l’inclusione di nuove malattie rare nei protocolli nazionali di screening. Una situazione che comporta disparità tra le diverse regioni italiane, creando problemi di accesso alle cure. Secondo Boschi, ogni bambino ha diritto a ricevere la stessa attenzione e le stesse opportunità di diagnosi, indipendentemente dalla regione di nascita. Questa disuguaglianza, derivante dall’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza , porta ad una prolungata incertezza e ritardi nella identificazione di patologie.
Implicazioni psicologiche delle malattie rare: attenzione a tutta la famiglia
L’impatto di una malattia rara non colpisce solo il paziente, ma coinvolge l’intera famiglia. Boschi ha sottolineato l’importanza di considerare i bisogni di supporto non solo del malato, ma anche dei familiari, che spesso affrontano stress emozionale significativo. Riconoscere l’importanza del supporto psicologico per i fratelli e le sorelle è fondamentale, poiché anche loro vivono una realtà complessa. La proposta di fornire un riconoscimento formale ai caregiver, che spesso sono giovani familiari, è un passo significativo verso una maggiore valore di questo tipo di assistenza. L’idea di traslare l’esperienza di caregiving in percorsi di studi universitari rappresenta un modo per legittimare le competenze acquisite in situazioni così delicate.
La sfida della sensibilizzazione e dell’educazione
Il discorso di Boschi al Premio Omar ha evidenziato un’urgenza di sensibilizzazione inerente le malattie rare. Trovare modalità efficaci per educare il pubblico e le istituzioni sui diritti dei pazienti e delle famiglie è fondamentale. La comunicazione deve adoperare strumenti che permettano un linguaggio inclusivo, mostrando come ogni storia raccontata possa fungere da strumento educativo e di speranza. Il ruolo della politica e delle figure pubbliche è cruciale in questo processo, poiché possono dare voce a problematiche spesso trascurate, aiutando così a promuovere cambiamenti tangibili nel sistema sanitario.