Le epilessie rare e complesse non colpiscono solo con crisi epilettiche, ma spesso sono accompagnate da disturbi psichici, cognitivi e fisici. Affrontare queste condizioni richiede un approccio integrato e tempestivo. Questo tema è emerso in modo significativo durante l’incontro intitolato “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”, tenutosi a Roma, dove esperti del settore e rappresentanti delle famiglie si sono riuniti per discutere le sfide e le potenzialità per migliorare l’assistenza.
L’importanza della diagnosi precoce
La diagnosi precoce rappresenta una delle sfide maggiori nella cura delle epilessie rare complesse. È fondamentale effettuare uno studio genetico accurato per capire le specifiche esigenze del paziente. Una volta stabilita una diagnosi precisa, occorre avviare un percorso assistenziale che non si limiti solo agli aspetti terapeutici. Qui entra in gioco la necessità di un’équipe multidisciplinare che coinvolga specialisti come pediatri, epilettologi, psicologi, psichiatri, terapisti della riabilitazione e altri professionisti del settore.
Secondo Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia Lice, ogni caso è unico, richiedendo un approccio personalizzato e integrato che tenga conto di tutte le dimensioni della salute del paziente. La presenza di specialisti vari in un centro di eccellenza è cruciale per fornire una cura completa e coordinata. Ogni membro del team deve comunicare e collaborare efficacemente per affrontare non solo l’epilessia, ma anche le eventuali comorbidità.
Disparità territoriali e carenza di risorse
Un altro aspetto rilevante emerso durante l’incontro è la distribuzione non uniforme dei centri di eccellenza in Italia. Mecarelli ha sottolineato che molti di questi centri si trovano prevalentemente nel Centro-Nord, lasciando ampie aree del Paese prive di adeguata assistenza. Questa disparità geografica può portare a situazioni in cui i pazienti e le loro famiglie sono costretti a migrare per ricevere cure adeguate, un fenomeno noto come migrazione sanitaria.
Per affrontare questo problema, è necessario sviluppare e implementare Piani di Dato Territoriali Associati che garantiscano un’assistenza integrata in tutto il territorio nazionale. Investire in strutture e personale qualificato è fondamentale per poter dare supporto a tutti coloro che si trovano ad affrontare epilessie rare e complesse. Un sistema più equo potrebbe migliorare l’accesso alle cure e alleviare il carico sulle famiglie.
La transizione dall’età pediatrica a quella adulta
Un momento cruciale per i pazienti con epilessie rare è quello della transizione dall’età pediatrica a quella adulta, un periodo che può risultare estremamente critico. Mecarelli ha evidenziato che mentre i team di neuropsichiatria infantile fungono bene durante l’infanzia, una volta raggiunta la maggiore età, spesso non esiste un’interazione efficiente tra i servizi per l’infanzia e quelli per gli adulti. Questa mancanza di comunicazione può comportare una frattura nei percorsi assistenziali, mettendo a rischio la continuità delle cure.
La necessità di un team dedicato alla transizione emerge come una priorità. È fondamentale che i Pdta prevedano strategie specifiche per accompagnare i pazienti in questo delicato passaggio, assicurandosi che le cure continuino senza interruzioni. Questo richiede non solo coordinamento tra le diverse specialità, ma anche un impegno concreto a livello di politiche sanitarie per risolvere le problematiche riscontrate.
Innovazione tecnologica al fine di migliorare l’assistenza
Per migliorare la situazione attuale, sfruttare la tecnologia moderna, come la telemedicina, potrebbe rivelarsi una soluzione efficace. Attraverso servizi di teleconsulti, tele-riabilitazione e telepsicologia, è possibile offrire assistenza a distanza, permettendo ai pazienti di ricevere le cure di cui hanno bisogno senza doversi spostare fisicamente. Questo può contribuire a ridurre le disparità territoriali, portando servizi specializzati anche nelle aree più svantaggiate.
Investire in tecnologia non solo migliora l’accesso alle cure, ma può anche ottimizzare le risorse esistenti, affrontando alcune delle problematiche economiche legate all’assistenza dei pazienti con epilessie rare complesse. La telemedicina, se ben integrata nei percorsi assistenziali, potrebbe rappresentare un passo avanti significativo nella lotta contro queste forme di epilessia, garantendo un’assistenza di qualità elevata a tutti i pazienti.