La storia di Alice Manconi, una mamma di 44 anni residente a Torino, mette in luce le difficoltà e le sfide che affrontano le famiglie con figli malati. Il suo bambino di sei anni è affetto da un neuroblastoma in stadio avanzato, e la madre, in tutto questo tempo, ha seguito passo dopo passo le cure necessarie. Tuttavia, la burocrazia e il rinnovo del congedo straordinario che le consente di prendersi cura del figlio stanno diventando un calvario.
La diagnosi e il percorso di cure del figlio
Alice racconta di come il dramma abbia avuto inizio un anno e mezzo fa. All’ospedale, a causa di un dolore alla gamba, i medici hanno comunicato la terribile diagnosi: un neuroblastoma al quarto stadio con metastasi diffuse. Da quel momento, la vita della famiglia è cambiata radicalmente. I trattamenti sono stati intensivi e comprendono sei cicli di chemioterapia, un intervento chirurgico, una raccolta di cellule staminali, due autotrapianti di midollo e dodici sedute di radioterapia. Alice sottolinea che ci sono ancora sei mesi di immunoterapia programmati.
La situazione del bambino è complicata ulteriormente dal fatto che, a causa del suo stato di salute, non può frequentare la scuola. Risulta immunodepresso, motivo per cui Alice ha deciso di richiedere un congedo straordinario dal lavoro per potergli essere accanto durante le cure. La madre si è trovata così a navigare in un mondo di complessi trattamenti medici e pratiche burocratiche.
La burocrazia e il rinnovo del congedo
Da ottobre, il congedo straordinario di Alice è scaduto, assieme al certificato di disabilità del figlio. Da settimane, attende il rinnovo da parte dell’INPS. Alice ha condiviso la sua esperienza con un giornale locale, evidenziando le complicazioni sorgenti dalla questione burocratica. Sebbene il suo congedo fosse stato inizialmente accettato in via provvisoria, il mancato rinnovo del certificato di disabilità rappresenta un ostacolo significativo.
Le pratiche sono state avviate con l’assistenza di un operatore sociale dell’ospedale, ma i problemi sono emersi quando Alice ha dovuto interagire direttamente con l’INPS. Quest’ultimo ha richiesto la sua presenza a una visita il 24 ottobre, ma il bambino, momento di trattamento, non poteva recarsi in ambulatorio. Appare evidente che la richiesta ha reso Alice estremamente frustrata, visto che ha dovuto spiegare la condizione di immunodepressa del bambino e il motivo della sua assenza scolastica.
La difficoltà della situazione attuale
Attualmente, il mancato rinnovo del certificato influisce direttamente sul congedo straordinario di Alice. La madre si trova così costretta a rimanere a casa con il figlio, aspettando che la burocrazia faccia il suo corso. “Non posso tornare al lavoro: ora passo le giornate con lui e presto dovremo riprendere i ricoveri in ospedale”, afferma Alice, evidenziando le pressioni emotive e pratiche che affronta quotidianamente.
La situazione ha portato Alice e la sua famiglia a un cambiamento anche logistico: si sono trasferiti in una nuova casa per avvicinarsi all’ospedale che segue il bambino. Ciononostante, Alice nutre la speranza che suo figlio possa tornare presto a scuola e riprendere una vita il più normale possibile, nonostante le circostanze. La madre esprime il desiderio che il sistema burocratico possa avere una modalità più agevole nel supportare famiglie in situazioni critiche come la sua, con la speranza che la loro lotta sia ascoltata da chi di dovere.
Ultimo aggiornamento il 27 Novembre 2024 da Marco Mintillo