Il tema delle epilessie rare e complesse sta guadagnando sempre più attenzione in Italia, con la necessità di un riconoscimento normativo che garantisca adeguate cure e percorsi per i pazienti. Isabella Brambilla, presidente dell’Alleanza per epilessie rare e complesse, ha parlato in occasione dell’incontro “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse“, sottolineando che la legislazione attuale non tiene conto di tutte le forme di queste patologie.
La necessità del riconoscimento delle epilessie rare
Isabella Brambilla ha evidenziato come il riconoscimento delle epilessie rare come malattie rare sia urgente e imprescindibile. Attualmente, nel sistema sanitario italiano, solo alcune di queste forme di epilessia sono incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza . Questo vuoto normativo crea una disparità nell’accesso alle cure e alle risorse necessarie per i pazienti. La presidente ha esortato a velocizzare l’approvazione di nuove normative e tariffari, affinché i percorsi di cura possano essere dignitosi e adeguati alle esigenze di tutti i pazienti.
La mancanza di strutture e risorse specifiche per le epilessie rare può portare a un trattamento inadeguato, con conseguenze dirette sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Un riconoscimento ufficiale sarebbe il primo passo verso l’adozione di un approccio più uniforme e sensibile rispetto a queste condizioni complesse.
L’importanza di un disegno di legge inclusivo
Un tema centrale emerso dall’incontro è il disegno di legge sull’epilessia, il quale mira a garantire tutela a tutti i pazienti affetti da epilessia, non solo a coloro che soffrono delle forme più rare. Brambilla ha sottolineato l’importanza di garantire parole chiare e percorsi omogenei in tutto il territorio nazionale, affinché ogni paziente possa ricevere cure adeguate vicino al proprio domicilio.
La proposta di legge si sta già muovendo attraverso un processo legislativo, ma è fondamentale che venga esaminata e approvata al più presto. Questa iniziativa rappresenterebbe un grande passo verso l’inclusione di tutti i pazienti all’interno di un sistema di assistenza che tenga conto delle necessità specifiche delle diverse forme di epilessia. Garantire un percorso di cura uniforme e accessibile significa anche migliorare il supporto alle famiglie, che spesso si trovano a dover affrontare sfide in solitudine.
Il ruolo dell’osservatorio nazionale permanente
Durante il dibattito, è stata menzionata l’importanza di un Osservatorio Nazionale Permanente sull’Epilessia , una proposta che ha già ricevuto un emendamento favorevole in commissione al Senato. La creazione di questo organismo potrebbe ribaltare la situazione attuale, fornendo un coordinamento e una supervisione costante delle attività relative all’epilessia.
Il riconoscimento di un osservatorio di questo tipo non solo aumenterebbe l’attenzione verso le epilessie rare e complesse, ma permetterebbe anche di allocare risorse specifiche e progettare politiche di sostegno più efficaci. Brambilla ha manifestato l’auspicio che l’approvazione di queste misure arrivi in tempi brevi, per poter finalmente garantire ai pazienti una vita dignitosa e la possibilità di accedere a cure adeguate, contribuendo così a migliorare la loro qualità di vita.
Una lotta che continua
Ogni iniziativa portata avanti da associazioni come l’Alleanza per epilessie rare e complesse rappresenta un gesto importante per la vita di molte persone e per la loro integrazione nel società. La battaglia per il riconoscimento legale e la necessità di risorse adeguate rimangono al centro del dibattito pubblico. Le parole di Isabella Brambilla sono un richiamo a un maggiore impegno e a una mobilitazione collettiva, essenziali per assicurare che i diritti dei pazienti siano rispettati e garantiti. Le istituzioni, i professionisti e le famiglie sono tutti invitati a unirsi a questo sforzo, per costruire un futuro in cui ogni paziente possa ricevere la giusta attenzione e assistenza.