Durante l’evento streaming intitolato “La promessa per la ricerca”, è emerso con forza un aspetto cruciale riguardante la sclerosi laterale amiotrofica : la necessità di un approccio umano e globale nella gestione della malattia. Pina Esposito, segretario nazionale dell’AISLA , ha condiviso la sua visione durante l’incontro, evidenziando l’importanza di considerare i pazienti come persone e non solo come malati.
La vita quotidiana degli assistiti
La SLA comporta un impatto assistenziale significativo che influisce profondamente sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. Le persone colpite da questa patologia spesso decidono di restare a casa, riflettendo sulla loro condizione e sull’importanza della famiglia come principale punto di riferimento. Tuttavia, anche i familiari necessitano di supporto e risorse adeguate per affrontare al meglio la situazione. Esposito ha sottolineato che è fondamentale creare un “perimetro di protezione” che aiuti non solo i malati, ma anche chi si prende cura di loro.
In quest’ottica, risulta cruciale implementare percorsi assistenziali dedicati e privilegiati, che permettano di affrontare le sfide quotidiane con maggiore serenità. Servizi come visite domiciliari e supporto psicologico devono essere adattati non solo ai bisogni medici ma anche a quelli emotivi e relazionali. È indispensabile che le cure siano organizzate in modo da rispondere alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie, sia in termini di tempistiche che di modalità di intervento. Un approccio che garantisca una risposta adeguata alle necessità permette di affrontare la malattia con maggiore dignità e sicurezza.
L’importanza di un’adeguata informazione
Pina Esposito ha anche richiamato l’attenzione sull’importanza di avere una chiara comprensione delle necessità assistenziali. I pazienti e le loro famiglie devono essere informati su cosa aspettarsi e su quali risorse sono a disposizione. La costruzione di un rapporto di fiducia tra pazienti, famiglie e operatori sanitari è essenziale per garantire un trattamento efficace. Quando le persone sono consapevoli dei loro diritti e delle opzioni terapeutiche disponibili, possono fare scelte più informate e sentirsi più coinvolte nel proprio percorso di cura.
Ad esempio, il monitoraggio tempestivo dei sintomi e l’accesso a specialisti non solo possono migliorare la qualità della vita, ma possono anche influire positivamente sulla gestione della patologia stessa. Formazioni e gruppi di supporto possono svolgere un ruolo fondamentale nel permettere ai pazienti di esprimersi e condividere esperienze, contribuendo così a un processo di guarigione più olistico.
Un appello alla comunità medica e sociale
Esposito ha concluso il suo intervento sottolineando che, sebbene l’elemento sanitario sia cruciale, è altrettanto necessario che i pazienti vengano considerati e trattati come persone prima di tutto. Solo questo approccio integrato può realmente fare la differenza nel percorso di vita di chi affronta la SLA. L’intero sistema sanitario e la società civile devono collaborare attivamente per creare un ambiente più solidale e comprensivo.
Sostanzialmente, la richiesta è di un intervento sistematico che preceda la malattia, prendendo in carico le persone in tutte le loro dimensioni. La campagna “La promessa per la ricerca” mira a sensibilizzare sulla necessità di un cambiamento radicale nella visione della cura dei pazienti SLA, invitando alla creazione di percorsi personalizzati che possano garantire un sostegno completo.
Ultimo aggiornamento il 22 Novembre 2024 da Donatella Ercolano