Durante l’evento streaming intitolato “La promessa per la ricerca”, è emerso con forza un aspetto cruciale riguardante la sclerosi laterale amiotrofica : la necessità di un approccio umano e globale nella gestione della malattia. Pina Esposito, segretario nazionale dell’AISLA , ha condiviso la sua visione durante l’incontro, evidenziando l’importanza di considerare i pazienti come persone e non solo come malati.
La vita quotidiana degli assistiti
La SLA comporta un impatto assistenziale significativo che influisce profondamente sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. Le persone colpite da questa patologia spesso decidono di restare a casa, riflettendo sulla loro condizione e sull’importanza della famiglia come principale punto di riferimento. Tuttavia, anche i familiari necessitano di supporto e risorse adeguate per affrontare al meglio la situazione. Esposito ha sottolineato che è fondamentale creare un “perimetro di protezione” che aiuti non solo i malati, ma anche chi si prende cura di loro.
In quest’ottica, risulta cruciale implementare percorsi assistenziali dedicati e privilegiati, che permettano di affrontare le sfide quotidiane con maggiore serenità . Servizi come visite domiciliari e supporto psicologico devono essere adattati non solo ai bisogni medici ma anche a quelli emotivi e relazionali. È indispensabile che le cure siano organizzate in modo da rispondere alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie, sia in termini di tempistiche che di modalità di intervento. Un approccio che garantisca una risposta adeguata alle necessità permette di affrontare la malattia con maggiore dignità e sicurezza.
L’importanza di un’adeguata informazione
Pina Esposito ha anche richiamato l’attenzione sull’importanza di avere una chiara comprensione delle necessità assistenziali. I pazienti e le loro famiglie devono essere informati su cosa aspettarsi e su quali risorse sono a disposizione. La costruzione di un rapporto di fiducia tra pazienti, famiglie e operatori sanitari è essenziale per garantire un trattamento efficace. Quando le persone sono consapevoli dei loro diritti e delle opzioni terapeutiche disponibili, possono fare scelte più informate e sentirsi più coinvolte nel proprio percorso di cura.
Ad esempio, il monitoraggio tempestivo dei sintomi e l’accesso a specialisti non solo possono migliorare la qualità della vita, ma possono anche influire positivamente sulla gestione della patologia stessa. Formazioni e gruppi di supporto possono svolgere un ruolo fondamentale nel permettere ai pazienti di esprimersi e condividere esperienze, contribuendo così a un processo di guarigione più olistico.
Un appello alla comunità medica e sociale
Esposito ha concluso il suo intervento sottolineando che, sebbene l’elemento sanitario sia cruciale, è altrettanto necessario che i pazienti vengano considerati e trattati come persone prima di tutto. Solo questo approccio integrato può realmente fare la differenza nel percorso di vita di chi affronta la SLA. L’intero sistema sanitario e la società civile devono collaborare attivamente per creare un ambiente più solidale e comprensivo.
Sostanzialmente, la richiesta è di un intervento sistematico che preceda la malattia, prendendo in carico le persone in tutte le loro dimensioni. La campagna “La promessa per la ricerca” mira a sensibilizzare sulla necessità di un cambiamento radicale nella visione della cura dei pazienti SLA, invitando alla creazione di percorsi personalizzati che possano garantire un sostegno completo.