Mirum Pharmaceuticals ha da poco attivato il servizio de-LIV-er@home in Italia, dedicato ai pazienti affetti da sindrome di Alagille. Questo programma di consegna a domicilio offre un supporto logistico fondamentale per le famiglie che hanno difficoltà a ritirare il farmaco LIVMARLI® presso le farmacie. Si tratta di un’importante iniziativa che mira a semplificare l’accesso a un trattamento essenziale, garantendo che i pazienti possano ricevere la terapia direttamente a casa, senza alcun costo aggiuntivo.
Il servizio de-LIV-er@home: un supporto prezioso per le famiglie
Il programma de-LIV-er@home è stato progettato per affrontare le difficoltà pratiche che molte famiglie si trovano ad affrontare quando si tratta di ritirare il farmaco LIVMARLI®. Questo farmaco è attualmente l’unico approvato e rimborsato in Italia per questa rara malattia genetica, e la sua disponibilità è cruciale per la gestione dei sintomi, come il prurito colestatico, che possono compromettere in modo significativo la qualità della vita dei pazienti. La consegna a domicilio rappresenta un’alternativa chiave, specialmente per quelle aree d’Italia in cui il farmaco è fornito in un solo punto di dispensazione.
Questo servizio può essere attivato direttamente dal medico specialista, richiedendo l’invio del farmaco presso l’abitazione del paziente. Una volta avviato il processo, un corriere specializzato preleverà LIVMARLI® dalla farmacia designata e lo consegnerà al domicilio del paziente, il giorno e l’orario stabiliti. In questo modo, le famiglie non dovranno più affrontare lunghi viaggi o affrontare spese impreviste legate al ritiro del farmaco.
Importanza dell’accesso ai farmaci per malattie rare
L’attivazione del servizio de-LIV-er@home sottolinea l’importanza di garantire un accesso costante e senza complicazioni ai farmaci essenziali per i pazienti affetti da malattie rare. La sindrome di Alagille è una condizione genetica rara che può influenzare vari organi e apparati, e l’accesso continuo a LIVMARLI® è fondamentale per il trattamento efficace dei sintomi.
Giusy Ranucci, responsabile dell’unità di pediatria dell’ISMETT di Palermo, evidenzia come le manifestazioni della malattia possano avere effetti devastanti sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. “Il servizio de-LIV-er@home non solo allevia il carico di stress logistico, ma rappresenta un passo verso il miglioramento della qualità della vita dei pazienti.”
In questo contesto, è fondamentale che anche le persone e le famiglie più colpite possano contare su un sistema di supporto strategico e affidabile che faciliti la continuità della terapia senza ulteriori difficoltà economiche o di tempo.
Testimonianze e impatto reale nella vita delle famiglie
Diverse testimonianze di genitori e rappresentanti di associazioni di pazienti confermano l’impatto positivo del servizio de-LIV-er@home. Martina Brotto, che rappresenta l’associazione Alagille Italia, sottolinea come questa iniziativa risponda a esigenze reali, permettendo a molte famiglie di ricevere il farmaco a casa e assicurando la continuità della terapia.
“La possibilità di ricevere LIVMARLI® senza costi aggiuntivi rappresenta un significativo miglioramento nella vita delle persone affette, che possono così gestire meglio una condizione complessa senza le difficoltà logistiche legate al ritiro del farmaco.” La semplicità offerta da questo servizio è un passo notevole verso un accesso equo e facilitato alle cure necessarie.
Mirum Pharmaceuticals e il suo impegno nel trattamento delle malattie rare
Mirum Pharmaceuticals si posiziona come un attore chiave nel settore delle biotecnologie, dedicandosi a migliorare la vita delle persone affette da malattie rare. Roberto Florenzano, Vice President & General Manager di Mirum Italy & South Europe, ha affermato che iniziative come de-LIV-er@home sono fondamentali per garantire la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
La compagnia si fa carico dei costi legati al programma, che è erogato in collaborazione con PHD Lifescience S.r.l., garantendo così un accesso a questo servizio senza alcuna ripercussione economica sulle famiglie e sul Sistema Sanitario Nazionale. In questo modo, Mirum si impegna a affrontare le sfide quotidiane che le famiglie devono affrontare, continuando a lavorare per migliorare l’accesso ai trattamenti per condizioni rare come la sindrome di Alagille.
Ultimo aggiornamento il 14 Gennaio 2025 da Elisabetta Cina