Reum-Action è una rivoluzionaria iniziativa digitale progettata per rispondere alle esigenze dei pazienti reumatologici italiani. Creata per favorire l’engagement e la partecipazione attiva, questa community è frutto della collaborazione tra l’Associazione Nazionale Malati Reumatici , l’Osservatorio Capire, Medispa e il Centro di Ricerca Save Studi. L’obiettivo principale di questo progetto è quello di promuovere la vaccinazione e l’aderenza alle terapie, offrendo supporto pratico nella gestione delle patologie. Attraverso una app dedicata, gli utenti avranno accesso a contenuti informativi e a una gamma di attività interattive.
Un’iniziativa dedicata ai pazienti reumatologici
Reum-Action si propone come la prima community digitale italiana focalizzata interamente sui pazienti affetti da malattie reumatiche e da patologie rare. Questo spazio online sarà regolarmente aggiornato con contenuti utili, come articoli, video e webinar, trattando temi cruciali come la prevenzione delle malattie e l’importanza della vaccinazione. Colmando il gap informativo che spesso esiste tra pazienti e professionisti della salute, il progetto mira a fornire le risorse per una gestione più consapevole delle proprie condizioni.
La community si evolve in risposta a una domanda sempre crescente di interazione e condivisione tra pazienti, che possono dedicarsi a challenge quotidiane su vari temi di salute. Questo approccio consente non solo di favorire un supporto reciproco tra utenti, ma incentivare un attivo coinvolgimento nella propria cura. La creazione di una rete di comunicazione e scambio di informazioni rappresenta un passo importante nel migliorare la qualità di vita di chi affronta malattie reumatiche.
Un supporto diretto dai professionisti della salute
Silvia Tonolo, presidente di Anmar, ha sottolineato l’importanza del progetto. “L’app permette di ricevere informazioni affidabili sui vaccini, oltre a suggerimenti pratici sulla gestione della malattia, riguardanti per esempio l’alimentazione e l’attività fisica” ha dichiarato. Questo approccio è pensato per garantire che i pazienti possano contare su un supporto continuo e concreto nella vita di tutti i giorni.
Il progetto si basa su una visione a lungo termine: garantire la partecipazione attiva dei pazienti nella gestione della loro patologia. I professionisti coinvolti sono pronti a rispondere alle domande e fornire suggerimenti pratici, creando così un ambiente di fiducia e supporto. L’interazione tra pazienti e medici rappresenta un aspetto fondamentale per affrontare le sfide quotidiane di chi vive con una malattia reumatologica.
La parola agli esperti: il ruolo della ricerca
Mauro Galeazzi, responsabile scientifico dell’Osservatorio Capire, ha evidenziato l’importanza di riconoscere le vere necessità dei pazienti. “Le survey condotte ci hanno permesso di mappare le esigenze non soddisfatte, rendendo Reum-Action un passo avanti nel coinvolgere i malati nella gestione delle loro patologie” ha affermato. Grazie a questo approccio scientifico, il progetto si propone di prevenire danni fisici e complicazioni legate a infezioni, promuovendo l’adesione a programmi vaccinali adeguati.
Giorgio Lorenzo Colombo, direttore scientifico del Centro di Ricerca Save Studi, ha insistito sull’importanza delle comunità di pazienti per combattere la disinformazione. Queste piattaforme digitali non solo diffondono informazioni sanitarie affidabili, ma rafforzano anche il legame tra medico e paziente. Esse trasformano i pazienti in attori proattivi nella propria cura e nella ricerca clinica.
Un ambiente digitale sicuro e accessibile
Patrizia Comite, giurista dell’Osservatorio Capire, ha evidenziato come l’innovazione tecnologica possa rappresentare una risorsa preziosa per i diritti alla salute. “Le piattaforme digitali devono garantire che le informazioni siano veritiere e basate su evidenze scientifiche” ha dichiarato. Il progetto Reum-Action si propone di garantire un ambiente digitale sicuro, in cui tutti i membri della comunità possano condividere informazioni utili, crescere insieme e supportarsi.
Comite ha anche evidenziato la necessità di promuovere l’alfabetizzazione digitale, fondamentale per permettere ai pazienti di fare scelte informate riguardo alla propria salute. Creando una community inclusiva e ben informata, Reum-Action si pone come obiettivo quello di migliorare la qualità della vita di chi vive con malattie reumatiche, contribuendo anche alla sostenibilità del sistema sanitario tramite la corretta informazione e prevenzione.