Un incontro cruciale si è svolto oggi a Trieste, dove la locale sezione dello Sportello FVG dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica ha organizzato un evento dedicato ai pazienti e agli operatori del settore. L’evento, intitolato “#nonpiùinvisibili“, ha sottolineato l’importanza di discutere e condividere esperienze sulla sindrome fibromialgica, una condizione spesso fraintesa e poco rappresentata. L’incontro ha riunito professionisti e pazienti in un dialogo aperto, con l’obiettivo di migliorare la consapevolezza e le strategie di gestione per questa malattia debilitante.
L’apertura dell’assessore regionale alla salute
Le parole di Riccardo Riccardi
L’assessore regionale alla Salute, Riccardo Riccardi, ha aperto l’incontro ponendo l’accento sull’importanza di affrontare le cronicità, come la fibromialgia. “È sulla gestione delle malattie croniche che dobbiamo focalizzarci, per sviluppare soluzioni efficaci”, ha dichiarato Riccardi, sottolineando l’efficacia del sistema sanitario nel trattare le malattie acute. L’assessore ha anche evidenziato come incontri del genere possano generare spunti e proposte per migliorare le politiche sanitarie e i servizi offerti, rendendo così l’assistenza più efficace per la collettività.
Riccardi ha esortato i partecipanti a contribuire attivamente al dibattito, suggerendo che le idee e le esperienze condivise in eventi come questo possano trasformarsi in strategie concrete per migliorare la qualità della vita dei pazienti fibromialgici. Questo approccio collaborativo è essenziale per costruire un futuro migliore per coloro che soffrono di questa condizione.
La missione dell’incontro
Informare e sensibilizzare
Questo evento è stato pensato per creare uno spazio di confronto, dove medici, familiari e pazienti potessero condividere esperienze e informazioni sui servizi offerti dall’associazione. L’obiettivo principale è quello di sensibilizzare la comunità e aumentare la consapevolezza riguardo alla fibromialgia, una malattia ancora poco conosciuta ma che colpisce molte persone.
Durante l’incontro, sono state presentate testimonianze dirette di pazienti, cui ascoltare le sfide quotidiane e le difficoltà nell’affrontare la malattia. Questo tipo di condivisione non solo aiuta a ridurre il senso di isolamento di chi soffre di fibromialgia, ma serve anche a educare i professionisti sulla complessità e le esigenze specifiche di questi pazienti.
La presentazione del manuale del paziente fibromialgico 2024
Strumenti per l’educazione e l’auto-gestione
Un momento particolarmente significativo dell’incontro è stata la presentazione del “Manuale del paziente fibromialgico 2024“. Questa guida è stata sviluppata per fornire ai pazienti strumenti e informazioni utili per la gestione della propria condizione. Il manuale affronta vari aspetti cruciali, dalla diagnosi alle caratteristiche cliniche, fino agli approcci terapeutici più recenti.
Inoltre, il manuale analizza l’impatto sociale, legale ed economico della sindrome fibromialgica, offrendo così una visione completa della malattia e dei suoi effetti sulla vita dei pazienti. Con informazioni dettagliate e consigli pratici, il manuale rappresenta una risorsa preziosa per chi cerca di affrontare e comprendere meglio questa complessa sindrome.
Progetti futuri e corsi di formazione
I programmi per il 2024 e 2025
Durante l’incontro, sono stati annunciati anche vari programmi e corsi che si svolgeranno nel biennio 2024-2025. Questi eventi mirano a continuare il lavoro avviato dallo Sportello FVG, fornendo ai pazienti ulteriori occasioni di confronto e supporto.
Il progetto “fibro-talk in tour” è stato introdotto come un’iniziativa per favorire la comunicazione tra i malati. Dal 2023, questo programma offre un’opportunità reale per i pazienti di discutere tematiche rilevanti riguardanti la fibromialgia, creando una rete di supporto e collaborazione. L’intento è quello di abbattere il muro di silenzio che spesso circonda questa sindrome, rendendo i pazienti più visibili e ascoltati nella loro lotta quotidiana.
Attraverso eventi come “#nonpiùinvisibili“, l’obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita dei pazienti fibromialgici e fornire strumenti pratici per affrontare le sfide della malattia.
Ultimo aggiornamento il 10 Settembre 2024 da Sofia Greco