Oliviero Toscani, noto fotografo e artista, ha condiviso la sua esperienza con una malattia rara in un’intervista rilasciata al Corriere della Sera. Toscani, che ha affrontato una significativa perdita di peso, parla di come la sua vita sia cambiata radicalmente in seguito a una diagnosi di amiloidosi. La sua testimonianza offre uno sguardo profondo sulle sfide legate alla salute e alla creatività, nonché una riflessione sulla vita e la libertà che ha sempre cercato.
La diagnosi e la rivelazione della malattia
Dall’energia alla fragilità
Oliviero Toscani racconta un cambiamento drammatico nella sua vita. Prima della diagnosi di amiloidosi, il fotografo si sentiva pieno di energia, come se avesse solo 30 anni. Tuttavia, la situazione è cambiata rapidamente. “Alla fine di giugno, mi sono svegliato con le gambe gonfie e fatica a camminare,” ricorda Toscani. Questo sintomo iniziale ha segnato l’inizio di un viaggio tumultuoso verso la scoperta della sua malattia.
La diagnosi è stata confermata dal medico Michele Emdin, che ha spiegato che l’amiloidosi è caratterizzata dall’accumulo di proteine anomale negli organi, che possono compromettere gravemente il funzionamento corporeo. Toscani ha appreso che non esiste una cura per questa condizione, rendendo la sua battaglia ancora più difficile. Con una perdita di 40 chili in un anno, il fotografo sta affrontando non solo una malattia, ma anche una trasformazione fisica e psicologica profonda.
Riflessioni sulla vita e sul tempo
Toscani riflette anche sulla sua vita passata, parlando di una generazione, quella di Bob Dylan, che sembrava vivere al di fuori del tempo e dell’invecchiamento. La consapevolezza di avere 80 anni lo ha colpito come un fulmine, facendolo confrontare con la propria mortalità in modo inaspettato. Nonostante la gravità della sua condizione, Toscani affronta la situazione con una certa calma, dicendo di non avere paura di morire, ma di volere che il processo non sia doloroso.
La sua libertà, un valore a cui ha sempre tenuto, rimane intatta. “Non ho mai avuto un padrone,” afferma nel raccontare la sua vita da artista e libero pensatore. La curiosità per il mondo e le emozioni, per fortuna, non lo abbandonano e alimentano la sua volontà di vivere, anche di fronte alle difficoltà.
La cura sperimentale e il supporto dei cari
L’esperienza come “cavia”
Oliviero Toscani sta attualmente seguendo una cura sperimentale per affrontare i sintomi dell’amiloidosi. Racconta di come, nel corso dell’anno, si sia trovato a combattere anche una polmonite virale e il Covid, eventi che lo hanno messo a dura prova. Durante questi momenti critici, si è sentito tanto vicino alla morte, descrivendo visioni di colori vividi e psichedelici, che sembrano contrastare con la sua realtà dolorosa.
Nonostante le avversità, Toscani esprime gratitudine per il supporto che riceve. Un amico fidato, Luciano Benetton, è spesso presente, sostenendolo in questo percorso. “Quando gli ho detto che avevo una malattia rara, lui ha scherzato, dicendo che ero già nato con una malattia rara,” ricorda Toscani, aggiungendo che le loro conversazioni continuano a essere un’importante fonte di sostegno.
Lettura, sport e arte come rifugio
Oltre a ricevere cure, Toscani cerca conforto e distrazione nella lettura e nello sport. Segue con interesse le partite di calcio dell’Inter e delle squadre britanniche, trovando un certo sollievo anche nel talento del giovane tennista Jannik Sinner. Queste passioni sembrano offrire momenti di svago significativi e una connessione con il mondo esterno, che è essenziale per il suo benessere psicologico.
Infine, Toscani parla con entusiasmo della sua mostra al Museum für Gestaltung di Zurigo, un traguardo significativo per un artista che ha sempre sognato di esporre in tali spazi prestigiosi. La mostra, che ha avuto un successo senza precedenti, è stata prolungata fino alla fine dell’anno, sottolineando l’impatto duraturo del suo lavoro.
Un futuro incerto ma pieno di opportunità
Oliviero Toscani ha dimostrato una resilienza straordinaria di fronte alle sfide che affronta. Mentre vive con l’amiloidosi, la sua vita da creativo e la sua passione per l’arte non sono svanite, portandolo a continuare a esplorare e riflettere, anche in un momento così complesso e difficile. La sua esperienza offre uno spunto di riflessione su quanto sia importante affrontare con coraggio le avversità, focalizzandosi sulle piccole gioie e le connessioni umane.