A partire da gennaio 2025, le associazioni di pazienti hanno registrato un significativo progresso nel loro riconoscimento all’interno delle decisioni istituzionali. Questo cambiamento è stato formalizzato nella Legge di Bilancio, in cui viene sancito il coinvolgimento ufficiale delle associazioni nei tavoli decisionali. Durante l’evento “Insieme alle associazioni pazienti per reimmaginare l’accesso all’innovazione“, organizzato da Novartis a Milano, Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia, ha espresso la soddisfazione per questo passo avanti. La situazione segna un punto di svolta nel dialogo tra le istituzioni e le associazioni che rappresentano i pazienti, un aspetto cruciale per un sistema sanitario sempre più inclusivo.
Il valore del dialogo tra istituzioni e pazienti
Il coinvolgimento delle associazioni pazienti nei processi decisionali è essenziale per garantire che le esigenze dei cittadini siano ascoltate e rappresentate. Le istituzioni, riconoscendo l’importanza delle associazioni, stanno finalmente aprendo le porte a una collaborazione più profonda e strutturata. Le associazioni svolgono un ruolo di mediazione tra i pazienti e i decisori, portando le istanze e le necessità di chi vive sulla propria pelle le sfide legate alle malattie.
Durante l’incontro a Milano, D’Antona ha sottolineato l’importanza di questo nuovo riconoscimento. Le associazioni servono non solo come rappresentanti dei pazienti, ma anche come risorse preziose per l’analisi e la valutazione dei nuovi trattamenti e delle tecnologie sanitarie. Il dialogo con le istituzioni permette di strutturare risposte più efficaci alle sfide della salute pubblica. Ciò costituisce un cambiamento significativo rispetto a un passato in cui le associazioni erano spesso escluse dai processi decisionali.
Verso una maggiore unificazione delle competenze
Malgrado i progressi, D’Antona ha messo in luce che c’è ancora molto da fare. Le associazioni di volontariato, per essere incisive ed efficaci, devono lavorare per unificare i loro linguaggi e valorizzare le competenze di ciascuna realtà. L’armonia tra le diverse associazioni è fondamentale per presentare un fronte unito nei confronti delle istituzioni e del sistema sanitario.
In particolare, la presidente ha evidenziato l’importanza di avvicinarsi ai processi di valutazione delle tecnologie sanitarie, conosciuti come Hta, Health Technology Assessment. Questi processi sono cruciali, poiché determinano l’inserimento di nuove terapie e tecnologie nel sistema sanitario. Partecipare attivamente a queste valutazioni permette alle associazioni di influenzare positivamente le decisioni su trattamenti e accesso ai farmaci, a beneficio dei pazienti.
Prospettive future per le associazioni di pazienti
Guardando al futuro, le associazioni sono chiamate a essere sempre più “partner” nel processo decisionale, come indicato dal claim “Partner per il futuro“, lanciato da Novartis nel 2023. Questo concetto implica non solo l’accesso ai tavoli decisionali, ma anche un impegno costante a contribuire alla formulazione di politiche sanitarie che rispondano concretamente ai bisogni dei pazienti.
La strada da percorrere è impegnativa, ma con l’aumento della consapevolezza da parte delle istituzioni e la determinazione delle associazioni, è possibile una vera e propria trasformazione del contesto sanitario italiano. La collaborazione tra tutti gli attori coinvolti sarà fondamentale per garantire un sistema sanitario che metta al centro il paziente e le sue esigenze, promuovendo un futuro in cui il dialogo e l’inclusione diventino il nuovo standard.