Si è svolto ieri a Milano, presso la sede di Sobi Italia, l’evento “Sobi Let’s Talk. Mont Blanc Experience: to the next level“. Questo quarto incontro del ciclo “Let’s Talk” ha avuto come tema principale l’emofilia, una malattia rara che affligge molte persone e di cui le prospettive future sono ancora in fase di definizione. L’evento ha attratto l’attenzione di esperti e pazienti, con l’intento di esplorare nuove dimensioni nel trattamento e nella gestione della patologia, approfondendo le innovazioni terapeutiche e le storie di vita di chi ne è colpito.
Emofilia: caratteristiche e impatto sulla salute
L’emofilia è una malattia genetica che influisce sulla coagulazione del sangue, causando emorragie e microsanguinamenti a livello articolare. Questi eventi si traducono in pesanti conseguenze per i pazienti, limitando la loro mobilità e impattando sulla qualità della vita. Recenti dati stimano che in Italia ci siano oltre 5.000 persone con emofilia e più di 10.000 individui con altri difetti della coagulazione. Questo contesto evidenzia la necessità di una maggiore sensibilizzazione sui temi legati a queste malattie.
L’incontro ha permesso di esaminare l’evoluzione dei trattamenti nel corso degli anni, riservando spazio a storie personali di pazienti che si sono confrontati con la malattia. Le terapie tradizionali stanno facendo spazio a metodi all’avanguardia, che non solo mirano a rimediare ai sintomi, ma anche a garantire una vita attiva e soddisfacente per chi vive con l’emofilia. Queste innovazioni terapeutiche hanno trasformato il modo di affrontare la malattia, favorendo un approccio personalizzato che tiene conto delle esigenze individuali dei pazienti.
Prospettive future nella gestione dell’emofilia
Durante l’incontro, Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia, ha messo in luce l’importanza di strategie di prevenzione e protezione. Tecniche come la profilassi con fattori a emivita prolungata, monitoraggio della salute articolare e attività fisica regolare possono ridurre significativamente il rischio di sanguinamenti. Grazie a queste metodologie, i pazienti possono preservare il benessere articolare e migliorare la loro qualità di vita.
In questo contesto, si è evidenziato il valore di un approccio multidisciplinare che coinvolge diversi specialisti, garantendo che i pazienti ricevano le cure più adeguate e complete. L’aderenza ai protocolli terapeutici emerge come un fattore cruciale, poiché influenza direttamente la salute articolare e il benessere generale nel lungo termine.
La normalizzazione dell’emostasi, ovvero la capacità di mantenere condizioni simili a quelle di un soggetto senza emofilia, è un obiettivo sempre più raggiungibile grazie ai progressi nelle terapie. Questo cambiamento ha reso possibile per i pazienti prendere parte attiva alle attività quotidiane, stimolando un ripensamento su ciò che significa vivere con questa condizione.
La scalata al Monte Bianco: un simbolo di resilienza
Un altro focus significativo dell’evento è stato il progetto di scalata al Monte Bianco, supportato da Sobi in collaborazione con Save One Life Foundation, previsto per luglio 2024. Questa iniziativa non è solo una sfida fisica, ma rappresenta un vero simbolo di resilienza e determinazione per le persone con emofilia.
Nel passato, era comune per i medici consigliare ai pazienti di evitare situazioni rischiose e sport. Oggi, i progressi nelle terapie hanno completamente riformulato questo approccio. I pazienti possono condurre vite attive, partecipando a sport e attività fisica, che sono ora incoraggiati e considerati fondamentali per la salute generale.
Jason Donohue, Community Engagement Director – Emofilia di Sobi Global, ha sottolineato come il focus si sia spostato da un atteggiamento di precauzione a uno di attivazione. Promuovere la pratica sportiva è diventato un modo per aiutare i pazienti a migliorare la loro condizione fisica e sociale.
Esperienze personali: la voce dei partecipanti
Roberto Centurame, una delle persone che parteciperanno alla scalata, ha condiviso la sua esperienza personale, descrivendo la scalata non solo come una sfida ma anche come un momento di condivisione profonda con altri pazienti. Queste esperienze collettive possono giocare un ruolo cruciale nel rafforzare il supporto reciproco e lo spirito di solidarietà tra chi vive con l’emofilia.
Centurame ha enfatizzato quanto sia motivante per chi ha l’emofilia cercare di superare i propri limiti, pur mantenendo la lucidità di ascoltare il proprio corpo. Ogni piccolo passo verso l’attività fisica rappresenta per lui una conquista importante. L’incontro ha sottolineato l’importanza di promuovere una vita sociale attiva per le persone con emofilia, evidenziando quanto le terapie moderne stiano rendendo possibile una vita piena e gratificante.
Queste esperienze e dialoghi hanno contribuito a chiarire quanto sia fondamentale garantire che le persone con emofilia abbiano accesso a opzioni terapeutiche che consentano loro di vivere al meglio, promuovendo l’inclusione e valorizzando talenti e capacità individuali.
Ultimo aggiornamento il 19 Novembre 2024 da Sara Gatti