Davide e Simone, rispettivamente padre e figlio, si preparano a intraprendere un’avventura lungo la costa adriatica, da Riccione a Santa Maria di Leuca, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie genetiche rare, in particolare la Kif5c, che colpisce il piccolo Davide. Questo viaggio, ribattezzato ‘Dade alla ricerca del Delfino Magico’, è patrocinato dal Comune di Riccione e avrà una durata stimata di 15 giorni durante il mese di giugno. L’obiettivo principale è combattere l’indifferenza verso le disabilità infantili rare e offrire una voce a chi vive situazioni simili.
La missione di sensibilizzazione
La Kif5c è una malattia rara e poco conosciuta, che colpisce il sistema neuromuscolare e può compromettere la qualità della vita dei pazienti. Davide, quasi 6 anni, è tra i pochi bambini al mondo a vivere con questa condizione. Il viaggio lungo la costa adriatica non è soltanto un’opportunità per Davide e suo padre di scoprire nuovi luoghi, ma anche per portare alla luce le difficoltà quotidiane che devono affrontare le famiglie che si prendono cura di bambini affetti da malattie rare. Ogni tappa del viaggio avrà un significato particolare e sarà un momento di riflessione su temi come l’inclusione e la solidarietà.
Il progetto ‘Dade alla ricerca del Delfino Magico’ non vuole limitarsi a una semplice avventura, ma mira a coinvolgere attivamente la comunità, stimolando la discussione e la consapevolezza riguardo alle problematiche delle malattie rare. Le esperienze vissute da Davide e Simone saranno condivise attraverso video e podcast, con l’intento di raggiungere un pubblico sempre più vasto e di mostrare il potere dell’amore e della resilienza.
Un viaggio in famiglia
Al fianco di Davide e Simone ci sarà anche Antonella, la mamma di Davide, insieme alla sorellina, che seguiranno i due protagonisti di questo viaggio a bordo di un camper. Questa soluzione permetterà di garantire tutto il supporto necessario a Davide durante il tragitto, garantendo che possa godere appieno dell’avventura. La scelta di utilizzare una cargo-bike rappresenta non solo una decisione pratica, ma anche un gesto simbolico, un modo per superare le barriere che rappresentano una sfida quotidiana per le famiglie con bambini speciali.
La cargo-bike, infatti, offre spazio e comfort, permettendo a Davide di partecipare attivamente all’esperienza di esplorazione. “Abbiamo scelto questo mezzo di trasporto poiché rappresenta una soluzione pratica e inclusiva,” spiega Simone, sottolineando l’importanza di creare momenti di socializzazione e interazione per Davide, un bambino pieno di vita e curiosità.
L’importanza della Giornata mondiale delle malattie rare
Il progetto di Davide e Simone sarà presentato nel corso del programma ‘Tutta Salute’ su Icaro TV, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, prevista per il 28 febbraio. Questo evento rappresenta una leva fondamentale per affrontare il tema delle malattie rare a livello globale, e il viaggio lungo la costa adriatica rappresenta un’opportunità unica per sottolineare quanto sia fondamentale l’unione tra le famiglie, le istituzioni e la comunità nel supporto ai bambini e alle loro famiglie.
L’attenzione dei media e il coinvolgimento della comunità sono elementi chiave per dare luce alle storie di chi vive ogni giorno con la sfida delle disabilità rare. Attraverso la visibilità del viaggio di Davide e Simone, si spera di generare un’onda di sostegno e solidarietà, affinché situazioni simili trovino un eco positivo all’interno della nostra società.