In un importante studio condotto dall’Istituto Mario Negri e finanziato dal ministero della Salute, è emerso un quadro dettagliato dei bisogni, delle priorità e della soddisfazione dei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica e dei loro caregiver. Questo studio, il primo del genere a mettere in relazione le necessità e le aspettative di pazienti, caregiver e medici di fronte alla malattia, ha gettato luce su importanti elementi che possono influenzare la qualità della cura e della vita dei pazienti.
I risultati dell’indagine presentati a Roma
Durante un Talk trasmesso da Adnkronos a Roma, è stata presentata l’indagine che ha coinvolto 841 pazienti del Registro nazionale di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. Dai partecipanti finali, composti da 154 pazienti e 211 caregiver, sono emersi dati significativi che hanno portato alla luce la complessa realtà di questa malattia neurodegenerativa.
Analisi dei risultati dello studio
Il fondatore e presidente dell’Istituto Mario Negri Irccs, Silvio Garattini, ha sottolineato l’importanza di questa ricerca, evidenziando come possa orientare le scelte decisionali nel campo della cura, dell’assistenza e della ricerca. I dati raccolti rappresentano ora un prezioso alleato per migliorare la risposta clinica e la ricerca di nuove terapie per i pazienti affetti da Sla.
Le caratteristiche dei pazienti coinvolti nello studio
La coordinatrice dello studio, Elisabetta Pupillo, responsabile dell’Unità di Epidemiologia delle malattie neurodegenerative dell’Istituto Mario Negri, ha presentato i risultati emersi dalla coorte prospettica. Tra gli aspetti rilevanti, si è constatato che i pazienti sono principalmente di sesso maschile con un’età media di 63,5 anni. La diagnosi viene posta attorno ai 58,5 anni, con un ritardo diagnostico medio di 1 anno . Alcuni dei bisogni più urgenti espressi dai pazienti riguardano la ricerca di una cura e la scoperta dei fattori di rischio .
Il ruolo dei caregiver nella gestione della malattia
I caregiver, in gran parte donne , con un’età media di quasi 58 anni, hanno confermato i bisogni espressi dai pazienti. Tuttavia, sono emerse delle differenze nella gestione della malattia, con un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari. La progressiva complessità dell’assistenza richiesta mette a dura prova i caregiver, che spesso si trovano ad affrontare situazioni di forte stress e stanchezza fisica.
Il coinvolgimento dei medici e le prospettive future
I medici, con la priorità assoluta di fermare la malattia , si impegnano a trovare soluzioni che possano migliorare la qualità della vita dei pazienti . La ricerca e il sostegno alla cura centrata sul paziente sono emersi come elementi fondamentali per affrontare al meglio le sfide della Sla.
Conclusioni e prospettive future
L’indagine ha messo in luce l’importanza di investire nella ricerca e di promuovere un modello di cura che ponga il paziente al centro, favorendo una relazione di fiducia tra medico e paziente. Il ministero della Salute si impegna a sostenere iniziative che possano migliorare le cure e la qualità della vita delle persone affette da Sla e delle loro famiglie, in collaborazione con le associazioni e gli enti del settore.