Dal 25 al 30 novembre, si svolgerà la ‘Vitiligine Week’, un’importante iniziativa promossa dalla Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse . Questa settimana dedicata ai pazienti con vitiligine offre un’opportunità unica per ricevere informazioni, supporto e consulenza medica in circa 40 centri dermatologici dislocati su tutto il territorio nazionale. L’iniziativa si propone di migliorare la comprensione della malattia e di aggiornare i pazienti sulle opzioni terapeutiche attualmente disponibili. Con il patrocinio dell’Associazione Pazienti Apiafco e il supporto organizzativo di Sintesi Education, l’evento è anche sostenuto da un contributo non condizionato di Incyte.
Il ruolo della vitiligine week
La ‘Vitiligine Week’ è un’iniziativa volta a sensibilizzare e informare i pazienti riguardo a una condizione complessa che spesso viene misconosciuta. Durante questa settimana, i partecipanti avranno l’opportunità di incontrare specialisti in dermatologia per discutere i dettagli specifici della loro situazione e ricevere delucidazioni sulle possibili scelte terapeutiche. Le sessioni gratuite sono disponibili per tutti i pazienti, con l’obiettivo di facilitare una comunicazione aperta e diretta con i professionisti del settore. Questo approccio mira non solo ad affrontare le esigenze sanitarie immediate dei pazienti ma anche a fornire sostegno psicologico a chi vive quotidianamente con questa malattia.
Secondo Giuseppe Argenziano, presidente di Sidemast, è essenziale distinguere la vitiligine da una mera questione estetica, sottolineando l’aspetto autoimmune e il suo potenziale collegamento con altre condizioni, come disfunzioni tiroidee e diabete mellito. La settimana rappresenta un’opportunità cruciale per avviare un dialogo tra pazienti e specialisti, volendo sfatare alcune delle fake news che circolano su questa malattia.
Impatto della vitiligine sulla vita quotidiana
La vitiligine, una condizione della pelle caratterizzata dalla comparsa di macchie bianche, colpisce circa 330.000 persone in Italia e si stima che nel mondo interessi tra i 65 e i 95 milioni di individui. Nonostante non comporti rischi per la salute fisica, ha un impatto significativo sulla sfera psicologica e sociale dei pazienti. Ricerca condotta da Sidemast ha rivelato che ansia e depressione sono più elevate nei soggetti con vitiligine rispetto a chi non ne è affetto, condizionando severamente la loro qualità di vita.
Valeria Corazza, presidente di Apiafco, mette in evidenza come molte persone con vitiligine si sentano intrappolate in una “gabbia” di insicurezze e pressioni sociali. L’accettazione di sé diventa un percorso difficile, spesso minato da sentimenti di ansia. La Vitiligine Week si configura, quindi, come un’importante occasione per le persone affette di confrontarsi con esperti e intraprendere una via di consapevolezza e gestione della loro condizione.
Collaborazione e responsabilità sociale
L’iniziativa è supportata attivamente da Incyte, la quale sottolinea l’importanza di un approccio che va oltre lo sviluppo di trattamenti terapeutici. Onofrio Mastandrea, vicepresidente di Incyte Italia, evidenzia come la responsabilità sociale dell’azienda si concretizzi nell’impegno a favore della comunità scientifica e dei pazienti. La Vitiligine Week è un chiaro esempio di questa filosofia, rappresentando un’iniziativa che non solo offre assistenza medica ma mira anche a generare un dialogo aperto sulla vitiligine.
Un’altra iniziativa in corso è la campagna ‘La scelta è nelle tue mani. Vitiligine: scopri nuove possibilità’, lanciata nel mese di giugno. Questa campagna ha coinvolto direttamente pazienti che hanno condiviso le loro esperienze, sottolineando la necessità di combattere lo stigma associato alla vitiligine e offrendo supporto a chi vive con questa malattia. Questi sforzi collettivi si pongono come obiettivo finale il potenziamento dell’empowerment e della consapevolezza tra i pazienti, affinché possano affrontare la loro condizione con maggiore sicurezza e conoscenza.
Ultimo aggiornamento il 8 Novembre 2024 da Laura Rossi