Un importante passo avanti nella gestione delle malattie ematologiche è rappresentato dal lancio del sito “Io, EMA e TU”. Questo progetto, evoluzione del precedente “Il Mieloma Multiplo e TU”, non solo si concentra sul mieloma multiplo ma estende il suo raggio d’azione alla mielofibrosi, offrendo risorse più complete e centrate sull’autogestione per i pazienti. Con la compagnia di un’innovativa narrativa, il sito punta a creare consapevolezza e supporto per chi si confronta con queste patologie.
I temi centrali di io, EMA e tu
Il sito è strutturato in modo da fornire due percorsi distinti di approfondimento, consentendo ai visitatori di esplorare in dettaglio ciascuna delle malattie. Questo approccio evita confusione e permette una fruizione mirata delle informazioni. “Io, EMA e TU” mette l’accento sulla qualità della vita, intesa non solo come cura farmacologica e follow-up medico, ma anche come mantenimento di uno stile di vita sano. L’importanza del benessere psicologico è enfatizzata, evidenziando che pratiche come una corretta alimentazione e attività fisica possono migliorare significativamente l’umore e il benessere generale dei pazienti.
Il sito offre anche informazioni sui diritti lavorativi e previdenziali, aiutando i pazienti a navigare in un contesto sociale che può risultare complicato. È previsto un ricco assortimento di rubriche, articoli e soprattutto video didattici condotti da esperti del settore, per trattare tematiche specifiche in modi accessibili e rispettosi.
La rappresentazione della famiglia Mielo
Un elemento distintivo del sito è l’introduzione della “Famiglia Mielo”, un gruppo di personaggi inventati che vive con la mielofibrosi. Ognuno di loro rappresenta diverse sfide legate alla gestione della malattia, dalle preoccupazioni quotidiane agli incerti lidi emotivi. Questa narrazione personificata offre spunti e consigli pratici, progettando un legame emotivo tra i lettori e i contenuti. L’idea è di facilitare la comprensione delle dinamiche e dei sentimenti legati a una diagnosi di mielofibrosi, rendendo l’argomento meno ostico e più umano.
Crescita e riconoscimento della community
Fin dal suo avvio, “Io, EMA e TU” ha registrato un notevole interesse da parte del pubblico. I dati parlano chiaro: oltre 89mila visitatori e più di 207mila pagine visualizzate confermano un grande bisogno di informazioni riguardo alle malattie ematologiche. Ogni lettore trascorre in media più di tre minuti per ogni visita, suggerendo che gli utenti non solo cercano risorse, ma vi si immergono attivamente.
Laura Cappellari, direttrice di Patient Affairs per GSK Italia, ha sottolineato l’importanza di supportare le persone in questo delicato momento della loro vita. La comunità che si è creata attorno a “Io, EMA e TU” non riguarda solo pazienti e familiari; include anche medici e associazioni, un’amalgama di voci che interagiscono e condividono esperienze. La pagina Facebook del progetto ha superato i 37mila follower, creando un luogo di confronto e amicizia.
Progetti futuri e contenuti innovativi
La piattaforma non intende fermarsi e ha in programma l’ampliamento dei propri contenuti. Tra le nuove iniziative ci sono un docufilm con sottotitoli in inglese e un podcast dedicato, che avranno il compito di approfondire tematiche ritenute cruciali dalla comunità. Già in passato, “Il Mieloma Multiplo e TU” ha sperimentato con successo l’uso di format come web series, rivelando l’importanza della narrazione visiva nel sensibilizzare il pubblico.
“Io, EMA e TU” si pone come una risorsa vitale per chi affronta il mieloma multiplo e la mielofibrosi, continuando a costruire un rapporto di fiducia e supporto con i pazienti e le loro famiglie, con l’obiettivo di migliorare, per quanto possibile, la qualità della vita di chi vive con queste malattie.
Ultimo aggiornamento il 8 Novembre 2024 da Marco Mintillo