Un recente studio ha rivelato che oltre la metà dei pazienti affetti da sclerosi multipla riscontra problematiche significative nell’accesso ai servizi sociosanitari. I dati, emersi dal Barometro AISM 2024, mettono in luce una mancanza di coordinamento tra le strutture e un divario tra le esigenze dei pazienti e le risposte ricevute dai servizi sanitari. Questo articolo esamina i risultati dell’indagine e le soluzioni proposte per migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti.
la realtà dei servizi sociosanitari per i pazienti con sclerosi multipla
Il Barometro AISM 2024, presentato a Roma in occasione di un convegno dedicato, ha sottolineato la grave necessità di riformare i servizi dedicati ai pazienti con SM. Oltre il 50% degli intervistati ha denunciato la mancanza di chiarezza nel coordinamento delle cure, con il 36,2% che lamenta attese eccessive per le risonanze magnetiche, e il 24,7% che si trova ad affrontare ritardi nelle visite di controllo. Le misure di supporto psicologico sono considerate inadeguate dal 45,2% dei pazienti, mentre il 46,9% si è dichiarato insoddisfatto riguardo all’accesso ai servizi di riabilitazione. Sono segnalate anche carenze nell’assistenza domiciliare, sentita come insufficiente dal 19,6% dei rispondenti.
L’indagine ha raccolto queste informazioni tramite interviste, rivelando un quadro complesso che illustra le difficoltà quotidiane dei pazienti affetti da questa malattia neurodegenerativa. Frammentazione e mancanza di un filo conduttore tra i diversi servizi si traducono in disagi per chi affronta la diagnosi e i relativi trattamenti.
il progetto ‘umanizzazione’ e i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali
AISM ha avviato il progetto ‘Umanizzazione’ per affrontare le criticità sollevate dai pazienti. Questo programma è incentrato sulla realizzazione di Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali mirati a rendere l’assistenza più efficace e accessibile. I dati rivelano che più di 4.000 pazienti hanno beneficiato di percorsi personalizzati e coordinati, migliorando l’esperienza complessiva di cura.
Il presidente nazionale di AISM, Francesco Vacca, ha evidenziato la necessità di un approccio integrato che coinvolga non solo i medici ma anche i pazienti nella definizione delle cure. “Dobbiamo garantire che i servizi non solo rispondano adeguatamente ai bisogni dei pazienti, ma che lo facciano con un approccio umano,” ha affermato Vacca. Il progetto si propone di promuovere una rete di cure che non sia solo efficiente, ma anche attenta alle necessità di chi vive questa malattia.
le sfide e le prospettive dei centri clinici per la sclerosi multipla
L’analisi condotta su 180 dei 237 centri clinici italiani per la sclerosi multipla ha rivelato una serie di sfide persistenti. Oltre il 90% dei pazienti considera fondamentale il supporto dei centri SM, ma circa l’80% di questi spazi denuncia insufficienza di personale, e il 60% riporta carenze nei servizi sociali e territoriali. Queste difficoltà non solo rallentano l’accesso a trattamenti tempestivi, ma ostacolano anche l’opportunità di una gestione integrata e coordinata della malattia.
Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, ha commentato l’importanza dei Pdta. “Questi percorsi organizzativi sono fondamentali per assicurare che più professionisti collaborino e migliorino l’assistenza nei centri clinici,” ha detto. Con l’obiettivo di estendere l’adozione dei Pdta a un numero sempre maggiore di centri, il progetto punta a garantire che ogni paziente possa accedere a un’assistenza ottimale.
collaborazioni e modulistica per sviluppare un sistema sanitario centrato sulla persona
Il convegno ‘Programmazione, presa in carico, umanizzazione. Realizzare i PDTA nella rete della SM’ ha evidenziato l’importanza della collaborazione tra AISM e Roche nel disegno delle politiche assistenziali. Il lavoro sinergico ha portato alla creazione di protocolli operativi innovativi, in grado di rispondere in modo mirato alle necessità dei pazienti, integrandosi efficacemente nei Pdta aziendali.
La co-programmazione è stata identificata come un elemento cruciale per migliorare l’assistenza. Attraverso il coinvolgimento di pazienti e professionisti, sarà possibile adattare le pratiche alle peculiarità locali, aumentando l’efficacia del sistema sanitario. “Per una cura di qualità, è essenziale che il paziente si senta parte attiva nel proprio percorso assistenziale,” ha concluso Paolo Bandiera, direttore Affari Generali di AISM.
Questo approccio integrato mira a trasformare l’assistenza, garantendo che risponda in modo preciso ai bisogni di chi vive con la sclerosi multipla, creando così un futuro in cui il supporto sanitario sia realmente personalizzato e umano.
Ultimo aggiornamento il 15 Novembre 2024 da Donatella Ercolano