La campagna di raccolta fondi per la ricerca scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica sta per iniziare con “Una promessa per la ricerca”, un evento in diretta streaming organizzato da Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. Questo importante incontro si terrà giovedì 21 novembre, dalle 19 alle 22, e sarà visibile su YouTube e sui canali social dell’associazione. I partecipanti avranno l’opportunità di commentare e interagire, inserendo così la propria voce in un dibattito fondamentale per coloro che vivono questa condizione.
Il programma dell’evento
La serata sarà inaugurata dalla presidente nazionale di Aisla, Fulvia Massimelli, che darà il via a un programma ricco di interventi, testimonianze e condivisioni di esperienze significative. Sarà Fabio Insenga, vicedirettore di Adnkronos, a condurre l’evento, affiancato da Davide Briosi, noto speaker radiofonico. Non mancheranno volti noti del mondo dello sport e dello spettacolo, che uniranno le forze per supportare la causa. Tra di loro, figurano i presidenti di importanti istituzioni sportive come Giovanni Malagò , Luca Pancalli e Giuseppe Gravina .
Un elemento centrale della serata sarà la partecipazione di atleti e personaggi di spicco come Gigi Buffon e Giorgio Chiellini, insieme a rappresentanti del tifo come Luca Leoni. La storia di Luca, un paziente affetto da Sla, verrà raccontata dal giornalista Filippo Conticello, dando un volto umano ai numeri e alle statistiche della malattia. Questo momento mira a sottolineare come la comunità degli InterNati si unisca con un’appassionata dedizione, vivendo la “passione estrema” per il club, ma anche per la causa della ricerca.
Il contributo dell’arte alla ricerca
Anche il mondo dell’arte e dello spettacolo giocherà un ruolo chiave durante l’evento. Il cantautore Ron, riconosciuto con il Premio Tenco 2023, si esibirà e porterà il suo messaggio di solidarietà, essendo un testimone attivo di Aisla per oltre dieci anni. La presidente Massimelli ha evidenziato l’importanza dei suoi brani, che accompagnano la vita quotidiana, colmandola di emozioni. Oltre a Ron, sono attesi anche Neri Marcorè e Francesco Renga, la cui voce ha il potere di toccare le corde più profonde del cuore. I fratelli Le Coliche, con il loro stile unico, porteranno una nota di originalità e creatività all’evento, assicurando intrattenimento e sensibilizzazione.
Aggiornamenti scientifici e testimonianze
A partire dalle 20, avrà luogo un focus sull’avanzamento della scienza e della ricerca riguardo alla Sla. Interverranno figure chiave come professor Mario Sabatelli e dottor Riccardo Zuccarino, esperti riconosciuti nel campo delle malattie neuromuscolari, in dialogo con Giuseppe Limongelli e Lucia Monaco, due nomi di spicco nella battaglia contro la Sla. Anche Tammy More, Ceo dell’Als Society of Canada, parteciperà, portando l’esperienza di eventi internazionali come il Simposio Mondiale sulla Sla, previsto a Montreal.
La programmazione include anche testimonianze dirette di pazienti. Davide Rafanelli, presidente di SlaFood, condividerà la sua esperienza personale, parlando degli effetti della malattia sulla vita quotidiana. Sarà affrontato il tema della disfagia, che colpisce una parte significativa della popolazione italiana, e che in modo particolare si lega alla vita delle persone con Sla. Alle 20.30, Andrea e Michele di Radio Deejay guideranno un approfondimento su questo argomento, con la partecipazione di esperti del settore.
Discussione sul tema della disabilità
Il confronto sulle politiche sociali e sanitarie riguardanti la Sla si concentrerà dopo le 20.45, coinvolgendo figure come Maria Teresa Bellucci e rappresentanti della Regione Lombardia. Questi esperti discuteranno delle politiche di supporto e delle sfide che le famiglie devono affrontare, ponendo l’accento sull’importanza di un approccio comunitario. La serata culminerà con un talk previsto per le 21.30, dove giornalisti e specialisti si confronteranno su come narrare le esperienze di malattia e di vita quotidiana per le persone affette da Sla.
L’evento “Una promessa per la ricerca” rappresenta un momento d’incontro tra la comunità, la scienza e l’arte, con un focus condiviso sulla lotta per migliorare la vita di chi è colpito dalla Sla, attraverso la promozione della ricerca e la sensibilizzazione. Durante la serata, si formerà un legame profondo tra i partecipanti, unendo storie personali e professionalità in un’unica grande famiglia.
Ultimo aggiornamento il 14 Novembre 2024 da Armando Proietti